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Chilenos en lista de espera: El tiempo no lo cura todo

Según cifras del Ministerio de Salud, este 2023 la lista de espera ha llegado a niveles históricos, con más de dos millones y medios de personas. Más de 20 mil fallecieron sin recibir atención. Ante este escenario, las autoridades lanzaron un plan nacional de recuperación de cuidados con turnos extras y atenciones en horarios inhábiles. Mientras, los pacientes lidian con su enfermedad. Aquí, diez testimonios que retratan la espera.


Por Milene Castillo, Nicolás Recart Fuenzalida, Diana Sofía Copa, Sofía Runín, Catalina Medina Murra, Javiera Haro, José Manuel Ahumada Lobos, Emilia Rodríguez, Michelle Richefort, Jacinta Castro Duarte.


Ximena Rivas:

Su historia en un blog

Se abre la puerta y en la pared del frente, con letra grande, bien negra, cursiva y redondeada se lee con claridad: “Cada familia tiene una historia, bienvenidos a la nuestra”. Por el pasillo del costado izquierdo, hay una prístina vista hacia la cordillera. El piso reluciente deja ver una clara fijación con la limpieza. Ese mismo piso, hace tres años, fue el que recibió los primeros mechones de pelo que caían desde los hombros de Ximena. Una silla en medio del cuarto, sin espejo y solo con la presencia de su hija Karina y su amiga Alicia, quien empuñaba la máquina para cortar su cabello castaño rojizo. Los efectos secundarios de la quimioterapia estaban respondiendo a la primera pregunta que le hizo al doctor al saber su diagnóstico: “¿Se me va a caer el pelo?”


Ximena Rivas, bloguera y prevencionista de riesgos, 49 años, iniciaba una de sus batallas más difíciles: un cáncer de ovario etapa 3.


A tres años de la muerte de su madre, quien no logró ganarle al cáncer, ahora le tocaba reencontrarse con ese enemigo. En agosto del 2019, corriendo de allá de un lado para otro, mientras trabajaba y estudiaba, uno de los miles de exámenes que se hacía rutinariamente luego del fallecimiento de su madre por cáncer cervicouterino, dio como resultado una irregularidad. “El doctor me dijo que tenía una masa extraña”.


Cuando recibió sus exámenes y puso el resultado en el buscador de internet: “Google siempre te mata, casi que me daba dos días de vida”. Lo primero que pensó fue que ya no tenía un gran propósito en la vida, sus hijos estaban grandes, pero en el fondo no quería morir. “No puedes ser tan egoísta al pensar así, tengo 25 años y si te mueres, me dejas sola, mi hermano tiene su vida, mi tío está lejos, no me puedes dejar sola”, le dijo su hija Karina.


Le hicieron una histerectomía total para quitarle todo el útero y ovarios. Ella quería que le sacaran las mamas también, pero le dijeron que no era necesario. “Es que yo supe que la Angelina Jolie lo había hecho, los médicos me dijeron “déjate de joder”, se ríe.


Los médicos le hablaron del GES. “Hice mi bolso, metí todos mis medicamentos, me fui al hospital, hice la fila en la puerta que decía quimioterapia y saludé al enfermero; le expliqué que me tocaba hacérmela ahí y que llevaba mis papeles, esperaba empezar el mismo día”. Le dijeron que debía comenzar todo el proceso desde cero, desde esperar hora con un ginecólogo para confirmar el diagnóstico. La enfermera jefe, ante su evidente enojo, le mostró la pila de carpetas de pacientes que habían esperado y le dijo que ella iba a quedar al final. Que lamentablemente era así. Que había pacientes desde 2008 esperando, que algunos habían muerto esperando, que no podían ofrecerle ninguna solución.


Sabía que iba a tener que hacer lo que hace toda la gente para costear el tratamiento, rifas, vender completos, ser busquilla. Postuló a un estudio clínico estadounidense para probar nuevas drogas, porque la lista de GES no avanzaba y no tenía el tiempo suficiente. Necesitaba otra salida. Hasta que Luis, su hermano mayor, ofreció hacerse cargo de lo económico.


Ximena tuvo tres ciclos de quimioterapia, perdió su cabello, su fe, sus ganas de ver personas. Utilizó peluca, le daba vergüenza no tener cejas ni pestañas, no quería que sintieran lástima por ella. Aparte de debilidad, a veces miedo, los síntomas adversos tras las terapias, se sintió sola.

Luego de muchos meses difíciles, Karina y su madre recorrían en auto las calles de la capital, con las ventanas bañadas en pintura blanca, en el parabrisas trasero se leía: “Hoy es mi última quimio”. Llena de felicidad, alivio y ganas de retomar su vida, un tiempo después, Ximena tocó la campana al salir de la clínica, que significa que el cáncer ya no está en tu cuerpo. Era 2021. Durante ese año, su vida volvió al rutinario ajetreo sin descanso. Hasta su cumpleaños de febrero del 2022, cuando, tras los exámenes rutinarios que se hacía cada tres meses, recibió lo que no era un regalo; el cáncer había vuelto por la revancha. Esta vez con metástasis y ramificado.


Ximena logró financiar su segunda quimioterapia con múltiples apoyos: su hermano aportó nuevamente, desembolsó los ahorros que tenía para comprarse una casa, su hija trabajó extenuantes para recibir el pago de horas extras, su hijo le organizó una rifa.


Con un cáncer más severo, pero con la experiencia del pasado, su actitud también cambio. Esta vez lució su cabello corto sin pudor, adoptó el mantra “No nace quien no llora”, tuvo una sesión de fotos en ropa interior, se hizo un piercing y varias otras cosas que prefiere no contar. Hasta hoy escribe un blog con su experiencia y busca visibilizar su historia para quienes creen que no se puede ganar esta lucha. Hace menos de un mes, Ximena volvió a tocar la campana. La tocó con fuerza. Tres veces. Y dijo con ímpetu: “Me siento afortunada de continuar mi recorrido”.


 

Belén Soto:

Poesías inspiradas en el cáncer de mama

Camino y busco una salida empuñando en mi mano

La espada que construí

Cuando tumbada de dolor enredada quedé

La hice de esperanzas

Y ganas de vivir

Así voy caminando

Esta vez cortando las espinas

De este rosal negro


Belén Soto Morales siempre fue una buena lectora. Dice que sus favoritos son los poemas de Mario Benedetti y las novelas románticas y disfruta de participar en talleres de escritura en la municipalidad de San Javier, comuna donde lleva radicada cinco años.


Trabaja como auxiliar de servicio en el hospital de esa localidad cuando se enteró de que tenía cáncer de mama. Rápidamente comenzó a tratarse en Talca y luego en la Universidad Católica en Santiago. "Las listas de espera te mantienen lejos de tu familia, tu red de apoyo, eso complica aún más la enfermedad. Desconocía los plazos. Después de un mes donde no te llaman, puedes poner un reclamo inmediatamente", cuenta.


A ese tratamiento llegó gracias a la agrupación Abrazos de Vida, que apoya a pacientes de cáncer en el Hospital de Talca, y fue allí donde se enteró de que podía acceder a un segundo prestador al llevar más de un mes en lista de espera. Con “Las Peladas”, como se llaman entre ellas, Belén ha encontrado un espacio seguro, e incluso hoy integra la directiva. “Queremos pelear y marcar un precedente, por las que están, las que van a venir y las que se fueron, por una misma”, afirma Belén.


En el grupo de whatsapp de la agrupación comparten tips para las quimioterapias, ayudando, sobre todo, a las nuevas pacientes, también entre todas se reúnen a compartir u organizan talleres, donde aprenden a usar turbantes o maquillaje. “Todo lo hacemos a base de donaciones o dinero de nuestros bolsillos. Tratamos de mostrar que no siempre la palabra cáncer es sinónimo de fallecer. Queremos hacer más amigable el proceso”, asegura Paulina Moya, miembro de la agrupación.


A poco de comenzar la radioterapia, en agosto de 2019, a Belén se le rompió el expansor que le habían colocado en una de sus mamas. Este hecho no es poco común, puede pasar en una de las revisiones periódicas del mismo o en medio de la radioterapia, que a veces daña el tejido, según explica el doctor Javier Villalon, especialista en reconstrucción mamaria.


“Cuando las pacientes van a radioterapia, no es raro que se generen contracturas o daños en el expansor, es parte de la irradiación. Por lo mismo el implante de silicona se pone después de terminar la radioterapia”, agrega el especialista.


En el Hospital de Talca los cirujanos le recomendaron a Belén que primero se hiciera la radioterapia y después volviera para la reconstrucción definitiva, lo que se vio frustrado por la llegada de la pandemia, pues los doctores le restaron urgencia a su reconstrucción, y significó que Belén estuviera con el expansor roto en su mama por dos años. “Estaba asustada, porque los controles nunca eran a la fecha, todo fue un desorden. Los medicamentos habían que pelearlos, no habían horas para consultas, no había nada, todo quedó parado”.


En 2021, cuando recién comenzaba a volver la normalidad en medio de la pandemia, Belén comenzó a sentir molestias en su brazo, que incluso le impedían realizar su trabajo con normalidad. “Durante meses, nadie me pescaba con la rotura del expansor, hasta que empezó a hacer hematomas en mi mama”, relata Belén.


No sólo el expansor se estaba encapsulando, adhiriéndose al músculo, sino que apareció un nódulo en la otra mama. Belén nuevamente tenía cáncer. “No sabía qué hacer, se me vino el mundo abajo. Me quería morir del susto”, afirma Belén.


Además de este diagnóstico, la familia Soto Morales recibió otra mala noticia: el padre de Belén tenía cáncer de recto. Padre e hija con cáncer, en algún momento tuvieron que recurrir a rifas para solventar los tratamientos. “Da rabia vivir a costa de bingos o rifas solidarias, tienes que tener un saco de plata para luchar contra la enfermedad, es indigno”, asegura Belén.


Tras operarse del cáncer en Santiago, Belén volvió a Talca donde debía recibir un tratamiento adyuvante, según le indicaron en el Instituto Oncológico FALP, donde además le dijeron que presentaba una lesión en el esternón. Ahí comenzó una lucha que parecía interminable. En la FALP volvió a tomarse una tomografía, que marcaba que todavía tenía cáncer en la zona del esternón y ganglios axilares, entonces le recomendaron el medicamento Ribociclib, que evita que las células cancerígenas se multipliquen.


El Ribociclib tiene un costo de casi 4 millones mensuales, no está cubierto por el AUGE ni la Ley Ricarte Soto, por lo que optó por el Palbociclib, al cual podía acceder por el sistema público, entrando a una lista de espera por el medicamento.


"Tantas vueltas, demoras y esperas, es como si el sistema busca que la enfermedad avance. El cáncer no espera. Una siente que cuando no eres útil, te dejan morir ", afirma Belén frustrada.


Belén cuenta que las cosas que ha vivido le provocan rabia, se siente abandonada por el sistema. “A veces siento que navego en un barco a la deriva, no encuentro ningún puerto, me hacen irme a otro lado”, asegura entre lágrimas. “Ahí es cuando uno cree perder la esperanza, pero digo no po’, mientras yo tenga voz voy a seguir pataleando”.


 

Luz María Araos:

“El abandono es la parte más difícil”

Luz María Araos, 59 años, vive en Algarrobo. Cuenta que pasa la mayoría del día en su casa, horneando brazos de reina y cocinando dulces para generar algún ingreso. No puede trabajar a tiempo completo por los efectos secundarios de la quimioterapia que le hicieron para tratar su cáncer de mama.


En abril de 2018 se lo diagnosticaron. Se había palpado un “porotito” en la mama izquierda al que no dio importancia, pero su hija Valeria le pidió que fuera al médico. Era un cáncer agresivo que había comprometido los ganglios del lado izquierdo: “Ahora tengo los efectos de no haber reaccionado al momento correcto, estoy constantemente con dolor”.


Ell comenta que siente que vive un tema personal fuerte. Perdió el pelo, las pestañas, las cejas: “Las que tú me ves aquí yo las tengo pintadas”. Menciona que ya no vive como antes y que se siente un poco en el limbo por parte de los cuidados del Estado. Siente abandono, luego de que estar seis meses en lista de espera: “Cumplieron con la operación, pero no se preocuparon más. Sé que muchas veces los médicos y enfermeros están ocupados, pero podrían designar un cargo que tenga la tarea de acompañar a los pacientes en el proceso post cáncer. El abandono es la parte más difícil”.


Luzma está con tratamiento oral por el resto de su vida y actualmente tiene puesto un catéter. Su cáncer está controlado y aún en tratamiento luego de una mastectomía parcial, una cirugía que implica sacar el tumor rodeado por el tejido mamario, sano, sin sacar toda la mama, para posteriormente hacer quimioterapia. El médico Luis Ignacio de la Torre, resalta que no en todos los casos es necesaria la quimio: “Es importante explicar esto, menos del 25% necesita quimioterapia”.


El médico menciona que "la desigualdad en el acceso a servicios de salud de calidad y la falta de infraestructura adecuada en algunas regiones del país limitan el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos especializados. La necesidad de mejorar la atención integral, la coordinación entre los equipos médicos y la implementación de programas de prevención efectivos son retos cruciales a enfrentar para reducir la carga del cáncer de mama en Chile”.


Al día de hoy, Luzma espera poder vivir normalmente, con tranquilidad, sin dolor, poder seguir con el cáncer controlado, compartir con sus hijas, sus papás y ojalá alcanzar a gozar de una salud pública de calidad, pero por sobre todo dice “mi mayor anhelo es que esta maldita enfermedad no vuelva”.



 

Michelle Rosales:

“Me diagnosticaron antes de hacer la biopsia”

La odisea de Michelle Rosales, limeña, comenzó en enero de 2023. De visita en Perú, junto con su familia, estaba emocionada por conocer al pequeño hijo de su hermano que vive en Alemania, pero de a poco se fue nublando el panorama. “Estaba usando un vestido de verano, con tiritas. Cuando me lo saqué, sentí un nódulo y mi mundo literalmente se cayó. Algo me decía que era malo”, dice con la voz quebrada.


A su regreso a Chile decidió visitar a su ginecólogo, de manera particular y le pidieron una ecografía para salir de las dudas. Se la hicieron 15 días después. 15 días de espera donde disfrutó cada minuto con el mejor de los ánimos y energías, porque en ese momento para ella, no era una opción hundirse en una preocupación de algo con lo que no estaba segura.


Luego vino la solicitud de una biopsia, aún no tenía un diagnóstico. Habían pasado dos meses desde que sintió el nódulo en la mama. Ahora estaba en un consultorio lleno de gente. El ambiente era ajetreado y agobiante. Junto a ella había otras 30 personas haciendo la misma fila . Hasta que le tocó su turno. "Me dijeron que tenía cáncer antes de hacerme la biopsia. Ahí hubo una negligencia de su parte, porque aún no estaba diagnosticado", recuerda Michelle.


Recién en abril se enteró de manera oficial que tenía un cáncer de mama triple negativo, que no había por dónde atacarlo y que cada día que pasa se convierte en un arma que está atacando a su cuerpo más fuerte. "Cuando la genetista cuando vio mis resultados, me dijo que mi cáncer vino así de la nada". Han pasado tres meses desde que ingresó al sistema GES, con incertidumbre y sin saber aún cuándo comenzará su tratamiento.


"Todo es esperar, todo es incertidumbre. Es frustrante no saber si están siendo negligentes conmigo", dice.


 

La batalla contra la diabetes infantil


Bruno tiene seis años, es un niño muy alegre y con mucha personalidad. Le gusta jugar fútbol y practica Kung-Fu y Sanda en una academia cerca de su casa. En abril de este año le diagnosticaron diabetes tipo 1. En un inicio, antes de saber lo que estaba ocurriendo, el niño perdió mucho de peso: “Bajó hasta cinco kilos en una semana”, cuenta Natalia, su mamá. En las noches se orinaba y no sabía qué le pasaba a su hijo.

"Yo pensé que le estaban haciendo bullying en el colegio, entonces le empecé a preguntar: '¿Quién es el niño más lindo del mundo?' Y él me decía muy seguro: 'Soy yo, mamá', así es que lo descarté". Hasta una madrugada en que Bruno perdió la conciencia. "Fuimos directo a urgencias y le hicieron la prueba de la sangre. Normalmente una persona tiene entre 70 y 180 de glicemia a la sangre, Bruno tenía 837", recuerda.

La diabetes tipo 1 afecta a más de 10 mil menores en Chile. Es la segunda enfermedad crónica más común en la infancia y principalmente afecta a niños menores de 5 años. Esta condición está aumentando en 3.8% en todos los países. En 2022 se incorporó a las prestaciones GES.

"Estuvo cinco días en la UCI, y no lo podían sacar si nosotros no llevábamos los implementos que nos daba el GES, era un requisito. Esos primeros días me sentí mareada con tanta información. Me decían: 'Tu hijo diabético, poco menos que se iba a morir'. Nos hicieron clases, iba la nutricionista, nos llevaban al enfermero. Pasaron tantas cosas que a mí se me olvidó subir una nómina que pide el GES y no tenía los recursos para pagar la cuenta hospitalaria. A los tres días nos aceptaron la canasta GES"

En este caso, el GES les cubre aproximadamente 5 millones anuales, excepto un I-PORT y un sensor, tratamientos alternos.

"Nos ha ido bien con el GES, pero obviamente se nos acaban los insumos y tenemos que esperar hasta el próximo mes. En esos casos, tenemos que ver cómo los conseguimos. Hemos tenido que cubrir, porque también estamos aprendiendo sobre todo esto", explica Natalia. La vida de Bruno y su familia cambió abruptamente, y siguen acostumbrándose a su nueva realidad. De un día a otro, todos tuvieron que aprender a pinchar la insulina, a contar carbohidratos, a conocer los productos que se podían comprar en la casa. Pero, además, a enseñarle a Bruno a normalizar su enfermedad y no avergonzarse de ella.


"A mí se me acabó el mundo cuando supe, caí en un bajón. No era capaz de pincharlo ni siquiera, me encerraba a mi pieza a llorar de la rabia por lo que estaba sufriendo mi nieto. Creo que, incluso, me di el lujo de caerme todos los días. Natalia nos contuvo a todos, pero nadie la contuvo a ella", cuenta con dolor Delia, la abuela de Bruno. "Alguien tenía que ser la fuerte", dice Natalia con la voz quebrada, "yo creo que todavía no la asumo, porque ya no es el mismo Bruno de antes.".


Conoce el especial completo de Chilenos en lista de espera a continuación

Chilenos en lista de espera - ESPECIAL
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