La Ley de Cáncer que quedó en el papel

El 2 de septiembre de 2020 se publicó en el Diario Oficial la Ley 21.258, más conocida como la Ley Nacional de Cáncer. Esta buscaba cumplir el plan de la enfermedad que incluía un registro nacional de pacientes, construcción de centros oncológicos y estipular recursos humanos para especialistas. Sin embargo, a más de dos años de su implementación, nada de esto se ha ejecutado a cabalidad. Y su urgencia es aterradora, sobre todo porque según el Global Cancer Observatory, para el 2040 se duplicará el número de chilenos con cáncer por año.

Por Antonella Castagno y Javiera Cuevas

“Yo apoyo la Ley nacional de cáncer”, decían los carteles que la gente con polera blanca llevaba por la Alameda. Era 18 de noviembre de 2018 y miles de chilenos salieron a movilizarse para pedir una ley contra el cáncer, enfermedad que genera más de 54 mil muertes al año. El que encabezaba la movilización era Claudio Mora, oncólogo del Hospital El Pino y quien también había sido diagnosticado con cáncer de páncreas.

“La falta de recursos mata a los pacientes con cáncer. Debemos frenar la desigualdad en la oportunidad de atención”, decía Mora en ese entonces refiriéndose a las listas de espera de pacientes oncológicos. A su lado marchaba la entonces senadora Carolina Goic, sobreviviente de Linfoma de Hodgkin: “Lo que necesitamos es la firma del Presidente, del Ministro de Hacienda y Ministro de Salud”.

En diciembre de ese año, el expresidente Sebastián Piñera y el exministro de Salud, Emilio Santelices, firmaron el proyecto de ley que buscaba cumplir con las múltiples peticiones de la ciudadanía y entregar un marco normativo al primer Plan Nacional de Cáncer que lanzaron ese día. En febrero de 2020, se aprobó unánimemente en la Cámara Alta, convirtiéndose, el 2 de septiembre del mismo año, en la primera ley con participación ciudadana.

Principalmente, la ley propone que debe existir un Plan Nacional de Cáncer, que establezca el diseño de medidas y propuestas de implementación para el manejo de la enfermedad. Además, propone la creación de la Comisión Nacional de Cáncer, la que asesoraría al Ministerio de Salud. También plantea que la enfermedad es de notificación obligatoria, por lo que se debe desarrollar un Registro Nacional de Cáncer. Mandata una Red Oncológica especializada para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes a nivel nacional y, por último, considera un Fondo Nacional de Cáncer que será destinado a financiar programas y proyectos relacionados a la enfermedad, como las drogas de alto costo que son parte del tratamiento de algunos tipos de cáncer.

El Ministerio de Salud incumplió el plazo estipulado por la ley para entregar la guía de acción del Plan Nacional que es el lineamiento que debe seguirse en todos los centros para un buen diagnóstico, pesquisa y tratamiento.

Todas estas falencias fueron confirmadas a principios de octubre cuando la Contraloría General de la República emitió un informe en donde encontró retrasos e inconsistencias referidas a los mismos puntos. “Hay cosas que, a dos años de la promulgación de la ley, todavía no están vigentes y es un tema preocupante”, dice hoy la exsenadora Carolina Goic, actual directora ejecutiva de la Fundación Foro Nacional de Cáncer que solicitó una auditoría sobre la implementación de la ley.

“La ausencia del Registro es lo más grave. El cáncer es una enfermedad de notificación obligatoria entonces se está incumpliendo la ley porque no han dado las herramientas para poder registrarlo como tal”, explica Goic.

Registro Nacional en lista de espera

El caballito de batalla de la ley era establecer una base de datos con información relevante para la prevención, vigilancia y planificación de la política pública en materia de la enfermedad: un Registro Nacional de Cáncer. Este consideraría, al menos, la individualización y datos demográficos del paciente, del médico tratante y del establecimiento en que estaría siendo atendido.

Y si bien existió un registro piloto, este no fue implementado y, es más, les jugó en contra. “Es bastante frustrante ver que no se ha hecho mucho y que está parado”, acota la doctora Solana Terrazas, exjefa de la División de Planificación Sanitaria del Minsal, quién fue la primera en impulsar la estrategia del registro.

Actualmente, Chile está ciego en cuanto a las pesquisas por tipo de cáncer, en la etapa que se detecta, el seguimiento de los pacientes y su notificación. Sólo hay cifras de mortalidad imprecisas formuladas por estimaciones. Es por esto que el registro es esencial y su implementación permitiría que el Plan de Cáncer sea en base a datos actuales y concretos que considere con precisión cuántas personas tienen cáncer, de qué tipo y dónde están.

Emilio Santelices, exministro de Salud (2018-2019) fue quien puso en marcha el primer proyecto de Registro Nacional de Cáncer. Explica que las consecuencias de su inexistencia influyen directamente en los pacientes: “El no hacer una buena política pública o el abandonar una política que se haya implementado (...), afecta a los pacientes. El tener un Registro Nacional es extraordinariamente sensible para hacer una trazabilidad de los enfermos y entender cómo se comporta el cáncer en las distintas regiones”.

La falta de registro complica la situación de manejo de mortalidad por cáncer. Las cifras más actualizadas del país son de 2020, que de acuerdo a Global Cancer Observatory, hay 54.227 nuevos pacientes de cáncer al año y el número de muertes anual por la enfermedad supera los 28 mil.

Bruno Nervi es el presidente de la recién creada Comisión Nacional de Cáncer que asesora al Ministerio de Salud en la implementación de la ley. También es jefe del Departamento de Hematología y Oncología de la Universidad Católica y presidente de la Fundación Chilesincáncer. Fue uno de los primeros que se acercó al exministro Santelices para mostrarle la importancia de crear un plan de cáncer en 2018, cuando aún las enfermedades cardíacas eran la primera causa de muerte.

Por años ha atendido pacientes y sabe la importancia de que el registro exista, sobre todo para las personas con escasos recursos y de lugares menos poblados: “Hay un determinante social que discrimina”. La tasa de mortalidad por cáncer es ocho veces mayor en personas con educación básica, que quienes han completado la educación superior. Además, existe mayor acceso a especialistas y tratamiento si vives en Santiago que si vives en provincia y también, hay grandes diferencias en la atención que reciben los pacientes del sector público y privado, explica Nervi.

En Chile hay 17 tipos de cáncer dentro de las Garantías Explícitas en Salud (GES), que son beneficios tanto para afiliados a Fonasa como Isapre, los que abarcan: la pesquisa, diagnóstico, tratamiento, prestación de salud y cuidados paliativos, en donde se mandata por ley plazos de atención estipulados.

Entre 2021 y 2022, los retrasos GES relacionados a cáncer aumentaron en 81%, de acuerdo a un estudio del Centro de Políticas Públicas CIPS-UDD. Incluso más: según este estudio, durante 2022, entre marzo y septiembre, las listas de espera por cáncer aumentaron en 34%, con un total de 14.680 garantías fuera de plazo. Las patologías con mayor cantidad de retrasos son el cáncer cervicouterino, cáncer de mama y cáncer gástrico, las cuales suman casi 10 mil retrasos.

María Ginette Valderrama, a sus 58 años, recibió un diagnóstico desalentador. Cáncer de mama etapa tres. El problema vendría después, cuando su tratamiento no fue lo que esperaba: desorden en la organización de sus quimioterapias, mala comunicación de parte del hospital, intranquilidad y dependencia. “Llevo 6 meses en quimioterapia pero nunca me han hecho una en la fecha que corresponde. Uno lo que espera es estar tranquila y dedicarte a sanar, pero al final tienes que hacer trámites, preguntar, estar preocupada de las llamadas. Si el cáncer va a avanzar o las células revivir… muchas preguntas que no tienen respuesta”.

Francisco Chahuán, expresidente de la Comisión en Salud del Senado, indica que las listas de espera antes y post pandemia, aumentaron 624% en materia de cáncer. “Hoy tenemos a un millón 200 mil personas que están esperando 460 días para un procedimiento médico. Eso es condenarlo a muerte”, advierte el senador.

El Registro Nacional de Cáncer permitiría focalizar políticas públicas para mejorar la pesquisa, diagnóstico y tratamiento que hoy tienen una lista de espera que cada día crece más.

Johanna Acevedo, exjefa de la División Sanitaria del Minsal, fue quien trabajó en la primera etapa de la creación de este programa. Acevedo impulsó la creación del piloto junto a un grupo de especialistas de la Universidad de Valparaíso, quienes se adjudicaron la licitación de la Corporación de Fomento de la Producción (CORFO). Recuerda que luego de un año en producción y estando en plena pandemia, el Ministerio de Salud no firmó el convenio de recepción formal.

Carla Taramasco, académica de la Universidad de Valparaíso, trabajó con Johanna en el piloto. Ambas han intentado comunicarse con las autoridades del Minsal, tanto de manera formal como informal. Por su parte, Taramasco asegura que no ha logrado una sola reunión: “Si mañana me dicen que despliegue el registro, me toma dos segundos publicarlo. Sólo hay que querer hacerlo”.

En cuanto a este incumplimiento, la Contraloría dejó en evidencia que la plataforma del Registro Nacional de Cáncer se encuentra en desuso por defectos en su construcción, presenta una base de datos incompleta y desactualizada. Además, a través de una audiencia por Ley de Lobby, se le consultó a Julia Palma, coordinadora de la Agencia Nacional de Cáncer, la razón del retraso pero no quiso entregar una respuesta. Tampoco se refirió al tema en las tres presentaciones realizadas durante noviembre sobre la actual situación del cáncer en el país.

Sin embargo, la Contraloría General de la República sí lo hizo. Aludió que la jefa de Departamento Tecnologías de la Información y Comunicación del Minsal el 2 de agosto de 2022 informó que “desde la promulgación de la ley Nº 21.258, la SUBSAL no ha efectuado desarrollos tecnológicos ni tampoco se han realizado integraciones con otras plataformas informáticas”.

Este tema se abordó también en la Comisión de Cáncer, según las últimas actas publicadas en la página oficial de Ley Nacional del Cáncer, se ha manifestado la constante preocupación por la inexistencia del registro y la urgencia de contar pronto con esta plataforma. Carolina Goic ha participado en algunas de las reuniones con la comisión y no entiende por qué no está implementado. “Pudiendo haber estado, no hay explicación de su ausencia, pese a que tenía financiamiento desde el primer día”, indica Goic.

Respecto a los fondos designados para su implementación, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, fue aludida durante la tercera subcomisión mixta de presupuestos en octubre pasado, en donde indicó que algunos temas de la ley de cáncer no tienen expansión presupuestaria por lo cual deberán ser cubiertos con reasignación de capital, entre ellos, el registro. Sin embargo, en temas de presupuesto y financiamiento, hay más de un problema.

Fondos en el limbo

El Plan de Cáncer exige tener un Fondo Nacional, sin embargo, aún no empieza a regir el artículo 14 de la ley 21.258. Al respecto, la exsenadora Goic manifiesta su preocupación de que esté pendiente el documento: “Había un reglamento específico para el Fondo Nacional de Cáncer y todavía no existe. Es clave para que el fondo empiece a regir”, expone Goic.

El 24 de noviembre de 2022, en la tercera jornada de debate sobre la ley de presupuesto 2023, el senador Francisco Chahuán hizo ver la falta de fondos para la Ley Nacional de Cáncer. “El fondo nacional del cáncer permite generar sinergias público privadas y esperamos que tenga los recursos necesarios para que pueda subsistir”. Finalmente, el presupuesto de salud se aprobó con más de 12 mil millones de pesos.

Si bien para el 2023 podría existir una falta de recursos para lo que mandata la ley de cáncer, hay un problema también con el presupuesto que se dejó para ejecutar en 2022. Enrique Paris, exministro de Salud (2020-2022), explica que antes del cambio de mando se dejó aprobado cerca de 15 mil millones de pesos para cuidados paliativos, estimando que se van a requerir 20 mil nuevas consultas.

“Dejamos dinero para contratar a 111 nuevos cargos y 2.310 nuevas horas médicas para apoyar a los hospitales de alta complejidad. (…) presupuesto para 50 trasplantes de médula ósea. Fortalecimos la utilización de sillones de quimioterapia, ya que no es necesario que el paciente lo haga en un hospital, puede ser un centro ambulatorio”, explicó el exministro.

La ministra Aguilera dijo en la Comisión en Salud del Senado que se gastaron 358 mil millones de pesos. Según Contraloría, se destinaron cerca de $18.500 millones de pesos para la compra de 396 equipos oncológicos y $20.000 millones en inversión sectorial, reposición de equipos y tres estudios de inversión de centros oncológicos.

Para el Comité de Drogas de Alto Costo, encargado de asegurar el financiamiento para medicamentos oncológicos que no cuentan con ningún tipo de cobertura, se destinaron $41.760 millones. De acuerdo al informe de Contraloría, el Fondo Nacional de Salud ejecutó cerca de 35 mil millones de pesos para la compra de medicamentos de alto costo, de los cuales 86 de ellos no estaban en la canasta.

Moisés Russo, oncólogo radioterapeuta de la Fundación Arturo López Pérez, renunció en octubre de 2022 a la jefatura de la Comisión Técnica de Drogas de Alto Costo. Explica que dejó el cargo porque no ha tenido oportunidad de incidir en las priorizaciones de actividades desde la entrada del nuevo gobierno. “Mi aporte no se consideró necesario”. Moisés explica que no ha habido nuevas revisiones de drogas o medicamentos para incorporación.

Frente a este punto, Contraloría manifestó que se cuenta con el registro de las personas beneficiarias por el comité, pero carece de una base de datos actualizada desde 2021.

La razón de por qué no existe el registro de beneficiarios no está clara y afecta tanto a los pacientes, como a su grupo familiar, empobreciendo su bolsillo. Vivian Hermann, fue diagnosticada con cáncer de mama en febrero de 2020. Al tener su primera quimioterapia, tomó el medicamento entregado por GES: un omeprazol que aún así la dejó con vómitos y fuertes dolores estomacales. Tras eso, una amiga que padecía cáncer le recomendó tomar otro medicamento de gran valor que no cubre el GES. “Tuve una quimio sin la pastilla y dos después con el remedio, que me sentí increíble. La gente de la junta de vecinos reunió plata y me pude comprar la pastilla”, rememora Hermann.

Centros oncológicos a la espera de diagnóstico

Danissa Bonacich tenía 46 años cuando le diagnosticaron cáncer de recto. Los exámenes y quimioterapia serían en Santiago por lo que tuvo que pasar doce meses sin su familia en la capital. Para ayudar a casos como el de Danissa, la Ley de Cáncer mandata tener una red oncológica con centros de Alta, Mediana y Baja complejidad destinados al diagnóstico oportuno, tratamiento y seguimiento de los pacientes con cáncer. Esto mediante el fortalecimiento o creación de centros en el país, bajo la ley de presupuesto del sector público.

Aun así, la red oncológica actual está fuertemente centralizada y las personas de regiones extremas no pueden recibir el procedimiento cerca de sus casas por lo que deben abandonar sus familias y trabajo para ajustarse al centro donde tengan que atenderse y gastar recursos en arriendos y estadía.

Beatriz Troncoso, directora de la fundación Oncomamás y miembro de la Comisión Nacional de Cáncer, se vincula con esta enfermedad cuando su hijo de once años fue diagnosticado. Pese a que no tuvo mayor problema con el tratamiento, se da cuenta del privilegio que tuvo, pues no todas las personas tienen las mismas oportunidades. Esto la impulsó a crear una fundación para ayudar de alguna forma a la gran brecha de desigualdad en ofertas de especialistas y lugar donde tratarse. “Me mueve la injusticia. Nosotros queremos que todos estén en el lugar que pocos pudimos estar, tranquilos, cuidando a nuestros hijos, sin tener que estar haciendo bingos, ni rifas para poder pagar las cuentas”, explica.

Hoy en día, las regiones de Arica y Parinacota, Atacama, Ñuble y Aysén se encuentran sin centros oncológicos, por lo que las personas se ven en la obligación de dejar sus hogares y trasladarse para tener tratamiento. Para contribuir con la descentralización, el Plan Nacional de Cáncer crea cinco grandes proyectos para las regiones.

En mayo del 2022 el Minsal y la comisión de salud del Senado se reunieron y presentaron los estados de las construcciones de estos cinco proyectos: el Centro Oncológico de Atacama se encuentra en diseño; el Centro Oncológico de Valparaíso está en revisión por el Servicio de Salud; el Macro Centro Oncológico O´Higgins-Maule está en formulación por el Servicio de Salud; el Centro Oncológico Ñuble, en revisión por parte de División de Gestión de la Red Asistencial y el Centro Oncológico Biobío está en desarrollo de estudio.

El exjefe de Gabinete en Subsecretaría de Redes Asistenciales, Nicolás Duhalde, expone que el tiempo de construcción de los centros depende de varios factores: primero, hay que identificar en qué etapa se encuentra el proyecto. Es responsabilidad del Minsal hacer una evaluación, pues la construcción puede ser financiada por fondos del Minsal, regionales o mixtos. Una vez que el proyecto está totalmente aprobado, hay que hacer una segunda distinción: diseño y construcción, juntos o por separado.

En caso de que sea juntos, demora menos. El tiempo de la construcción varía también según el tamaño de la obra, es decir, los centros grandes y complejos se podrían demorar tres o cuatro años, mientras que los más pequeños, de dos a tres. Si fuera un hospital como el Instituto Nacional del Cáncer, se podría demorar de cinco a seis años.

Hugo Arancibia, exjefe de Evaluación de Proyectos del Ministerio Desarrollo Social, estaba a cargo de analizar los proyectos de salud financiados con recursos públicos. Hoy explica que a pesar de que los centros deberían estar implementados dice que “las voluntades pueden estar, pero si no hay habilidades de gestión, no lo van a poder hacer. Tienen que ser ambas en conjunto”.

La Red Oncológica parece estar mucho más atrasada de lo que se piensa. De acuerdo a Contraloría, no existe una Red Oncológica como tal, ya que la Subsecretaría de Redes Asistenciales aún no firma el documento que determine los establecimientos que componen dicha Red.

Sergio Becerra, exdirector del Instituto Nacional de Cáncer y exjefe de Departamento Manejo Integral del Cáncer y Otros Tumores, explica que el objetivo principal de la construcción de centros regionales es para que el 90% de los pacientes se trate en su región, ya sea en cuidados paliativos, quimioterapias, radioterapias y que, únicamente, los casos más complejos se tengan que trasladar a Santiago.

Sin embargo, la construcción de nuevos centros no sería eficiente sin especialistas y pese a que la ley indica que el Ministerio de Salud fomentará la formación de recursos especializados en cáncer, esto no ha sido así. Según la Sociedad Chilena de Oncología Médica, actualmente hay sólo 155 oncólogos en el país, de los cuales el 76% está ubicado en la Región Metropolitana.

Pacientes y especialistas en crisis

La ley establece que el Ministerio de Salud junto con el de Educación, promoverán la formación de especialistas oncológicos. Esto también se encuentra atrasado. En el Plan Nacional se estima que al 2019 existía un déficit aproximado de 1.600 profesionales. Para solucionarlo, se están aumentando los cargos y la oferta de diplomados y cursos de formación directa en las universidades. Actualmente, hay 65 profesionales en formación, de los cuales 44 están comprometidos a trabajar en el servicio público.

Sergio Becerra estuvo a cargo del primer Plan de Cáncer en 2018 y de coordinar ambas subsecretarías para la implementación de este plan en los centros oncológicos. Hoy advierte que la formación de recursos humanos es crítica porque faltan especialistas y faltarán más aún en el futuro, pues según el Global Cancer Observatory, para el 2040 se duplicará el número de chilenos con cáncer por año.

En las regiones de Arica y Parinacota, Atacama, Ñuble y Aysén no hay ni un sólo oncólogo. “Dependemos necesariamente de la formación local, que no ha crecido nada en los últimos años. Ese es el principal fracaso del plan de cáncer que yo lideré”, acota Becerra.

Para Tomás Merino, radioncólogo, docente y Magíster en Educación Médica de la Universidad Católica, la falta de especialistas afecta tanto a los pacientes como a los mismos médicos. “A los pacientes porque se ven afectados por las largas listas de espera y sus tratamientos son interrumpidos. Y a los médicos porque al verse con exceso de pacientes y no poder destinar el tiempo suficiente para atenderlos, les genera frustración, sobrecarga emocional y laboral. Incluso algunos tienen la responsabilidad de ser el único oncólogo para toda una región”.

En la misma línea, el vicepresidente de la Comisión Nacional de Cáncer y presidente de la Sociedad Chilena de Radioterapia, Roberto Rosso, alerta que el problema es la distribución del recurso humano. “Tenemos pocos recursos humanos en regiones y pocos en el sistema público. Podría tener un médico contratado ¾ de su jornada en el privado y solo ¼ en el sistema público”.

El senador Francisco Chahuán advierte que con el aumento de listas de espera por la pandemia, hay que hacer algo pronto con la falta de especialistas. “Las listas de espera están estrechamente vinculadas con la ley, pues se reducirían si los centros oncológicos prometidos y el desarrollo de especialistas se cumplieran según lo establecido”.

Eso es lo que le está pasando a Lorena Romero. Le diagnosticaron cáncer de mama en febrero de 2022 y decidió no trasladarse a otras regiones para quedarse en Puerto Montt cuidando a su hijo. En abril del mismo año inició su tratamiento y aún está a la espera de la operación, que lleva un mes de retraso porque su cirujano se fue de vacaciones. No tiene más opciones: el sistema público le designó a ese cirujano como tratante y no puede acceder a otro, a menos que se vaya al sistema privado. Siente angustia al desconocer cómo le afectará el atraso en su tratamiento.

“El día 17 de octubre yo tenía hora con el cirujano y me llamaron para anular la hora porque el cirujano se iba de vacaciones. Cuando tuve que ir a renovar mi licencia médica, la primera semana de noviembre, aproveché de ir a preguntar qué onda con el médico y ahí me dijeron que había que esperar nomás”, añade Romero.

Desafíos para 2023

En más de una oportunidad se intentó hablar con la Ministra de Salud, pero no quiso referirse al tema. Sí lo hizo ante el Congreso. En la comisión mixta realizada en octubre, mencionó que a la ley le falta descentralizar y organizar mejor la planificación. “Hacer nuevos centros está en la ley, pero falta la implementación. Falta una buena comunicación porque estamos todos muy fragmentados, trabajando cada uno con lo suyo. Nos falta trabajar en conjunto”, acotó. Sin embargo, en los múltiples puntos de prensa y exposiciones ante el senado fijó tres prioridades para su cartera durante este 2023: listas de espera, salud mental y universalidad de la Atención Primaria de Salud.

El exministro, Emilio Santelices, escribió una carta al director en La Tercera sobre la importancia de preocuparse por el cáncer y que la pandemia ya no puede ser la única excusa para los atrasos de la ley. Hace referencia al poco conocimiento que se ha tenido sobre el estado del Registro Nacional de Cáncer, el plan de acción del nuevo Plan de Cáncer y el Fondo Nacional de Cáncer. “Ha llegado la hora de apurar el tranco”, puntualiza.

De hecho, así los ha obligado la Contraloría. Les dio un plazo de 60 días hábiles al MINSAL para presentar planes y acciones vinculados al Registro Nacional, inversiones y retrasos en la Red Oncológica, lista de beneficiarios de drogas de alto costo y plan de acción del Plan de Cáncer.

La exsenadora Goic cree que si no es el Estado el que pone el sentido de urgencia a cumplir con la Ley Nacional de Cáncer, tendrán que ser otros quienes lo hagan. En una carta publicada en La Tercera a finales de noviembre, la exsenadora manifiesta que si bien, hubo buenas intenciones en estos dos años, el cáncer, pese a ser la primera causa de muerte y cuya proyección superará las 40 mil muertes por año, no está siendo prioridad como lo fue el covid-19. Hace un llamado enfático para que la ley de cáncer deje de estar en el papel: “Será labor de la sociedad civil levantarse nuevamente para que el cáncer sea, de verdad, una prioridad”.

El 26 de mayo recién pasado la fundación oncológica “La Voz de los Pacientes”, junto con un grupo de parlamentarios, se trasladaron hasta La Moneda para entregarle una carta al presidente Boric, solicitando la puesta en marcha de la Ley Nacional del Cáncer. Cuando se cumplen mil días desde su promulgación, las y los chilenos siguen esperando.

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