Hace unos días, la palabra "fibromialgia" fue trending topic en X, luego de que usuarios de esa red social cuestionaran si la enfermedad que padece una concursante de un reality show era real o no. A pesar de haber sido reconocida oficialmente por la Organización Mundial de la Salud en 1992, la fibromialgia sigue siendo una condición rodeada de incomprensión y estigmatización, lo que complica tanto el diagnóstico como el tratamiento para quienes la sufren. Aquí el testimonio de algunas mujeres y expertas en la materia.
Nicole Alexandrovich, Catalina Ferrer y Francisca Zacarías
A los 22 años, Catalina se encontraba en esa fase de la vida donde todo parecía estar empezando. Estudiaba psicología en la Universidad de Santiago, tenía un grupo de amigos con los que salía los fines de semana, y soñaba con irse de intercambio. Sin embargo, desde hacía meses, algo no andaba bien con su cuerpo. Al principio pensó que el cansancio constante era por la carga académica, las largas jornadas de estudio y las horas en la biblioteca. Pero pronto, el agotamiento se volvió insoportable. Sus músculos dolían sin razón aparente, como si hubiera corrido una maratón sin haberse movido de su silla.
Los médicos no parecían encontrar respuestas, el primer diagnóstico fue "estrés". Le decían, mientras le prescribían vitaminas y le recomendaban descanso, que visitara a un psiquiatra. Pronto el dolor era tanto que hubo mañanas en las que le costaba levantarse de la cama, no por falta de ánimo, sino porque cada movimiento era una lucha. Jaquecas y vómitos acompañaron el malestar. Después de varias consultas y exámenes, un reumatólogo le mencionó lo que parecía ser la respuesta: fibromialgia. Una palabra que hasta ese momento nunca había escuchado.
La noticia fue un alivio y un golpe al mismo tiempo. Alivio porque, al fin, alguien ponía nombre a lo que sentía, y un golpe porque entendió que esta enfermedad no tenía cura. "Hay mañanas donde despierto con una rigidez que me toma la espalda y mis piernas. Antes me daba mucha angustia, hoy desafortunadamente siento que me acostumbré. Me he frustrado bastante, es una lucha que no sólo involucra a tu cuerpo, sino que después a todo tu ser (...) Me he encontrado con muchos comentarios en redes sociales que dicen que esto no existe, que es mental, incluso. Me enoja mucho la falta de empatía, no es fácil lidiar con eso, porque a veces ni los mismos doctores tienen nociones sobre los tratamientos".
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Pamela Andrea Moreno Pinto, una mujer de 50 años de Coquimbo, ha sufrido la devastadora combinación de dolor físico y emocional que acompaña a la fibromialgia. Su historia comenzó en noviembre de 2022, cuando empezó a experimentar una depresión y un cansancio extremo. “Me diagnosticaron depresión y me dieron licencia”, recuerda, pero los dolores en sus brazos comenzaron poco después. "Se me caían las cosas, estaba más cansada de lo normal. No podía trabajar".
Indicativos de una posible fibromialgia la llevaron a un proceso frustrante de consultas médicas, donde la atención de salud pública resultaba insuficiente, “en mis crisis de dolor no podía acceder al servicio público, porque las horas eran para seis meses más, me tuve que atender en forma particular, donde enfrenté un alto costo entre doctores y medicamentos”, explica.
El diagnóstico, según el reumatólogo, fue fibromialgia, pero la información era escasa. “No supo explicarme qué se trataba y tuve que empezar a averiguar por mi cuenta", dice. Experiencias personales como las de Pamela Moreno, revelan la profunda frustración que pueden enfrentar en el proceso de tratamiento. Como ella misma relata: “El reumatólogo me dijo que me iba a dar medicamentos para el resfrío (...) Que no había forma de calmar el dolor porque lo que seguía prácticamente era la morfina”. Pamela tomó hasta 22 medicamentos durante más de 8 meses, y eso le generó un endeudamiento significativo. “Salí de la consulta, me subí al auto, me puse a llorar y decidí dejar de tomarme toda la medicación, excepto las pastillas para dormir”, cuenta Pamela mientras se le quiebra la voz.
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Karen Blamberg (54, Santiago), tiene dos hijas y la menor tenía dolores inexplicables desde que los 12 años. Recién en el 2018 Nicole fue diagnosticada con fibromialgia. Ahora ella tiene 21 y, si bien maneja varios métodos para aliviar su incomodidad, seguirá con esta enfermedad toda su vida porque no hay cura. Karen recuerda que cuando diagnosticaron a la pequeña, no lo percibió como algo difícil ya que, confiesa haber sido “totalmente ignorante en la materia” y no tenía idea lo que eso significaría para la vida y, por consecuencia, la suya. “Hasta que a la gente no le toca, no lo cree. Es una enfermedad invisible”.
Estos momentos de dolor, muchas veces invalidante, explica Karen, no solo afectan a su hija de forma física, sino que también le influyen psicológica y anímicamente. Con la voz emocionada dice que “sé qué tengo que ser firme y estar siempre parada de pie para poder ayudarla a ella, acompañarla, acogerla”. Arriba de la mesa de su casa tiene cajas de remedios tradicionales, flores de Bach, vitaminas, hierbas y aceites. Karen explica que la ignorancia de la sociedad hacia la enfermedad la motiva a buscar aún más tratamientos y terapias, “para que ella pueda estar bien y vivir su vida en la mejor forma posible”. Reflexiona sobre las razones por las cuales quizás la investigación en torno al diagnóstico sigue “en pañales”, llegando a la conclusión de que al ser una enfermedad que no genera la muerte, no es tan documentada como la investigación sobre el cáncer o condiciones al corazón.
Dolores que no se ven
La psicóloga Alejandra Sekler, especialista en dolor crónico, subraya que el dolor crónico no es solo una experiencia física, sino también emocional. “No podemos separar lo físico de lo emocional, psicológico y social cuando hablamos de cómo el dolor afecta a las personas”, explica. Según la especialista, la incomprensión y el aislamiento son comunes entre los pacientes con fibromialgia, lo que además puede llevar a una sensación de desesperanza.
El camino hacia el diagnóstico suele ser largo y agotador para quienes padecen esta condición. La doctora Ana Luisa Miranda, fisiatra y jefa de la Unidad de Tratamiento del Dolor del Jota Aguirre (Hospital Clínico de la Universidad de Chile), destaca que el desconocimiento es uno de los mayores desafíos en el tratamiento de la fibromialgia. “No podemos entender ni tratar lo que no conocemos”, afirma, señalando que este desconocimiento a menudo resulta en que los pacientes se sientan subestimados e ignorados por el sistema de salud. Además, recuerda un congreso en el que participó hace unos 10 años “donde todavía había médicos que decían que la fibromialgia no existía (…) pero es por desconocimiento, porque si revisamos la literatura de los últimos 10 años, hay abundante evidencia de estudios con que validan y apoyan el diagnóstico de fibromialgia como la conocemos actualmente”.
La fibromialgia es una enfermedad que, aunque no pone en riesgo la vida, tiene un impacto profundo en quienes la padecen y en sus familias. Las historias de Karen y Pamela ilustran la lucha diaria que enfrentan las personas con fibromialgia y sus cercanos, una enfermedad que sigue siendo en gran medida invisible para el mundo exterior. Como señala la psicóloga Alejandra Sekler, “Muchos pacientes se sienten aislados, incomprendidos y solos”, una realidad que resalta “la necesidad urgente de una mayor comprensión y apoyo para quienes viven con esta condición”.
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