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Los pequeños y tranquilos cérvidos que transitan por diversos sectores de la Isla de Chiloé están bajo amenaza. Hasta la fecha ya han ingresado 30 pudúes heridos al centro de Rehabilitación Chiloé Silvestre a causa de ataques de perros.  Un día en la vida de un pudú podría ser más o menos así: en el denso bosque verde de Chiloé se encuentra el tranquilo y solitario cérvido más pequeño del mundo divagando entre la abundante vegetación. Con su hocico busca maqui o zarzamoras para poder alimentarse. Se pasea tranquilo porque en la zona no hay presencia de depredadores grandes como el puma o el zorro, o eso cree él. Pero de pronto escucha un ruido, alza sus pequeñas orejas redondeadas y enfoca la mirada al frente. Se queda quieto, inicialmente no logra detectar el peligro, solo se mantiene inmóvil analizando la situación con sus oscuros ojos, que son como pocitas de petróleo aterciopelado.  Su primer instinto nunca es arrancar, pero en cosa de segundos, el crujir de hojas secas que escuchó lo sigue el ladrido de un perro que corre rápido hacia él . Es un animal grande que probablemente tiene dueño, pero tal como acostumbra , al ver el portón de su hogar medio abierto, aprovecha la oportunidad de escapar y salir a cazar.  El pudú cae tumbado al suelo. Los puntiagudos colmillos del perro se incrustan fuertemente en la zona posterior de su pierna y pasan de ser blancos a estar manchados por sangre. Ya no es un solo perro, a lo lejos se ven dos más que vienen rápido. El pequeño está perdiendo energía, tiene la mirada entrecerrada, desorientada y respira cada vez con menos fuerza, intenta alzar su cabeza a causa de su curioso instinto, pero apenas puede moverse. Su cuerpo tiembla y cuando está a punto de fallecer los residentes de la zona se percatan de la trágica situación que ha ocurrido. ¡Teléfono, teléfono!, ¿qué hacemos en esta situación? “llamen al SAG”, grita alguien a lo lejos.  En situaciones así los pasos a seguir son inmediatamente llamar al Servicio Agrícola Ganadero (SAG) para que hagan el rescate y seguido de eso llamar al centro Chiloé Silvestre para que puedan entregar las indicaciones sobre qué hacer con el animal antes de que llegue el SAG o hasta el momento en que llegue. Entre las indicaciones que se entregan se encuentran dejar al pudú en un lugar tranquilo y aislado, donde no haya mucho ruido e idealmente en lo posible con proporcionarle alguna fuente de calor como un guatero o botellas con agua caliente. Tras ser rescatado el pudú, con su brillante pelaje manchado con sangre, llega al centro de rehabilitación, tiene algunos de sus músculos rotos y presenta dificultad para pararse y caminar. La herida provocada por los perros durante la emboscada se empieza a infectar tomando un color cada vez más oscuro, casi negro, dejando atrás el aspecto rojizo que tenía en un inicio, es decir que la zona afectada se empieza a necrosar y por consecuencia a provocarle pérdida muscular, sin embargo, el apetito del pudú se mantiene y este no pierde el ánimo para luchar por su vida.  Te podría interesar: La ranita del Loa no tiene dónde vivir En los últimos años el ataque de perros a animales endémicos ha ido en aumento. Según cifras entregadas por el reconocido ‘ doctor pudú ’, el veterinario Javier Cabello, también director de la ONG Chiloé Silvestre, organización que cuenta con el único centro de rehabilitación de fauna silvestre en el archipiélago, dice que “ en lo que va del 2024 ya han ingresado 30 pudúes en comparación a el año pasado en el cuál fueron 50 en total los que ingresaron y el antepasado donde fueron 60 (...) Es una cifra preocupante ”. En este momento el pudú se está recuperando progresivamente gracias a un tratamiento y a la ayuda que le proporcionan los profesionales que lo cuidan. Esta es una historia que muchos de su especie han vivido, pero lamentablemente no todos han logrado sortear la crítica situación de la misma manera que este ya que en estos casos el panorama de acuerdo con la gravedad de las heridas en la mayoría de las ocasiones es desalentador y conducen a un desenlace terrible.  El doctor pudú explicó que la mayor causa de ingresos al centro es debido a los ataques provocados por perros, señalando que un 75% de los pudúes que llegan heridos fallecieron, situación que afecta no sólo a los que habitan en la isla grande que es donde existe una mayor población de pudúes, sino que geográficamente esta especie habita desde la Región del Maule hasta la Región de Aysén. Aunque el principal factor de ingreso de fauna a centros de rehabilitación es los ataques de perros hacia pudúes, no es el único ítem que atenta contra la integridad de estas especies, si no que se suman los atropellos en carretera producidos por conductores que van a exceso de velocidad, enfermedades transmitidas por otros animales domésticos, caza ilegal y la destrucción y alteración de su hábitat natural. Existen tres categorías en las cuáles un animal se encuentra amenazado de extinguirse y esas son: en peligro crítico, en peligro y vulnerable. Los pudúes se encuentran rotulados como “ vulnerables ”, y si bien esa viene siendo la más baja, es importante tener la idea de que igualmente son una especie amedrentada en camino a la extinción. Desde diversas organizaciones medioambientales hacen el llamado a que las personas disminuyan la velocidad, que aumenten también las sanciones y multas a propietarios de perros que maten a animales silvestres que no asuman una tenencia responsable y que se implemente una educación efectiva a nivel nacional en los colegios acerca de la importancia de respetar y cuidar la biodiversidad e implementar carreteras más seguras para la fauna silvestre para ir en ayuda o contrarrestar de cierta forma lo que está sucediendo. Por ahora, el destino (y cuidado) de los pudúes queda en manos de los ciudadanos.

La periodista venezolana Arianna de Sousa-García comenzó a escribir ‘Atrás queda la tierra' en 2017 con dos objetivos. Primero, deseaba sentir que estaba logrando algo significativo en Chile y combatir ese diálogo interno que le sugería que su estancia en este país no estaba siendo productiva. En segundo lugar, y quizás el más importante, quería dejarle a su hijo un testimonio sobre el origen de ambos y lo que significa ser migrante.La idea era que él no olvidara que hay miles de otros niños que nacieron en su tierra pero se vieron obligados a crecer en otra. Cuando la periodista venezolana Arianna de Sousa-García comenzó a promocionar su primer libro ‘Atrás queda la tierra’, habló con diarios, revistas y fue a radios. Casi de inmediato recibió más de 50 mensajes en su cuenta de instagram de personas que ella no conocía y que no quiso revisar.  Hace un tiempo que la escritora tiene bloqueadas palabras como ‘venezofacha’, ‘veneca’, ‘fuera’ y justamente la aplicación le avisaba que estas solicitudes contenían algunos insultos.  Se le apretó el corazón. Fue en ese momento en que recordó que a través de su texto no sólo estaba contando la historia de su pueblo, sino abriendo una ventana a su vida privada y a la de su hijo: un niño venezolano que está creciendo en este país y al que ella le escribe este libro como un recordatorio de que forman parte de los más de 8 millones de personas que dejaron su hogar en búsqueda de una mejor vida fuera de las fronteras. “El libro lo comencé en 2017 y me estremece mucho ver que en todos estos años, en lugar de mejorar las cosas, pareciera que empeoraron, y que los discursos de odio y la precariedad se han fortalecido. Me parecía hasta hipócrita no exponer mi historia y el dolor de tantas personas. Me costó un montón recordar, reconstruir, hablar con mis padres, mis abuelos, con amigos mayores que yo y que podían contribuir a escribir este relato de la Venezuela de antes que yo naciera, del país en el que crecí, de la gente de la que aprendí y el hogar que tuve que abandonar con mi hijo. Mi experiencia como migrante me ha hecho entender la vida desde otro lugar: que se puede armar y desarmar. Que lo definitivo a veces es transitorio y al revés ", di ‘ Atrás queda la tierra ’ (Six Barral, 2024) incluye las vivencias crudas de otros venezolanos, pero también las reflexiones que Arianna hace sobre su nación desde el periodismo, el ser extranjera y la maternidad. Hay partes ensayísticas, de registro, que cuentan las discriminaciones y dolencias sociales que viven los migrantes venezolanos en nuestro país, y también es una crónica en la que la autora cuenta cómo abandonó su tierra, empezó desde cero, la mira con distancia y cría a un niño en otra cultura.  Ante el acoso xenófobo que contabas, pensaste incluso en dejar de dar entrevistas. ¿No te parece que tu libro es justamente un antídoto contra el odio? “Para mí existir en Chile también ha sido eso. Trabajo en una librería donde hablo con muchísima gente y desde que trabajo con público esto pasa todos los días de mi vida: recibo comentarios que no son malos, pero sí ignorantes, odiosos, y trato de contestar lo mejor posible. Es extraño y es bonito también porque la calma como respuesta ante la violencia los deja desarmados y ahí, algunas veces, se siembra la curiosidad. Pero claro, tiene un costo grandísimo y yo me desarmo fácil. Mientras escribía este libro estuve en dos oportunidades con licencia psiquiátrica porque no podía no sentir angustia e impotencia ante todo lo que encontraba sobre las muertes y situaciones difíciles que tuve que reescribir. Y cuando reconstruí mi propia historia. No quiero caer en cama, quiero ser responsable con el libro y ser fuerte para él. Eso significa parar para seguir. Seguir para educar. Educar para que otros no pasen por lo mismo ” ¿Cómo han recibido desde la comunidad migrante tu relato? “Han pasado cosas curiosas. Se me acercó alguien en la librería para decirme ‘ yo también soy hija de un chavista’ . Me lo dijo como algo prohibido. Como si se tratara de un secreto. Y no lo es. La mayoría de nuestros padres fueron chavistas y creyeron en un proyecto que fracasó. Hay una vergüenza en asumir eso, pero a conciencia, no quise dejar de demostrar cómo lo político permea en la vida doméstica y cómo fue mi experiencia creciendo con un padre chavista. Me quedé corta incluso. Y además que son experiencias que no sólo ocurrieron en Venezuela, sino que han vivido otros seres humanos que se han apasionado por alternativas políticas. He encontrado mucha literatura y uno podría hacer un estante sólo de esa temática. Autores de Rumania, Albania, China, que sienten esa frustración o a veces vergüenza. Es muy interesante ver y registrar qué pasa con las pasiones: a quiénes afectamos cuando estamos tan apasionados, qué hacemos con ella cuando le ponemos límites y cuando no”.  ¿Cómo se vinculó tu hijo con el texto? “No lo he leído todavía. Lo tiene en su biblioteca con la promesa de que a los quince años lo va a leer. Ahora es muy chico. Pero él aparece en el texto. Hay personas que no me creen que él haya hecho esa reflexión, cuando menciona que no es de allá, no es de aquí, es multipaís. Lo tengo grabado (se ríe). Es sensible, inteligente, rápido de mente y quiero que cuando tenga dudas sobre su origen e identidad, tenga las respuestas. Posiblemente estaré allí para responderlas, pero este libro tiene el pulso del momento. Lo escribía de madrugada, cuando él dormía, porque tengo una crianza muy vívida y me gusta estar con él la mayor parte del tiempo que pueda. Él no tiene el acento, ni el pelo como yo, ni mi color de piel. Está creciendo bajo el sol chileno, que pega menos. Va a pasar desapercibido. Va a vivir una experiencia muy distinta. Pero va a ser el hijo de una migrante ”.  ¿Cuál es tu relación con Venezuela hoy, desde la distancia? “No tengo dudas de mi amor por Venezuela. Lo que sí tengo es un miedo enorme sobre lo que voy a sentir  cuando vuelva. No he vuelto ni una vez. Entonces percibo que ese retorno se acerca, no sé si definitivo, yo pienso que no: yo he construido una vida aquí, sobre todo una para mi hijo y no se la voy a romper tan fácilmente. Es necesario un retorno simbólico. Una primera cita. Quiero recordar mi aire, ver el mar. Pero no queda casi nadie, ni mi familia, ni amigos. entonces, ¿para qué volver? ¿Volver a qué? Esas son las preguntas. Para mí es un sueño, como un paisaje precioso, idílico, que no es posible. Qué miedo volver y que la realidad de lo que está pasando allí no me permita ser o que mis recuerdos se aclaren y sean otra cosa, de otro color, más crudo incluso de lo que guardo en la memoria. Eso me asusta. Encontrar una historia distinta a la que me he contado, para bien o para mal.” ¿Y cuál es tu relación con Chile? ¿Lo consideras tu hogar? “Es el hogar de mi hijo. Estamos con un gobierno en el que muchos migrantes apoyamos porque garantizaba respeto y se han incumplido con promesas . Más bien se instaló un discurso de otros ex presidentes o que fueron adoptados desde la derecha. Es súper doloroso. Me rompió el corazón. Entonces yo estoy intentado valorar que aquí vive parte de mi familia: mi abuela, mi madre, mi hermana y mi tía. Tengo una pareja chilena. Y sus hijos, quienes se han convertido en los míos. Mi esfuerzo hoy es apreciar eso. En que estoy en un mismo lugar con toda esa gente que amo y que me ama, pero la verdad es que el país se ha transformado en un lugar hostil”.  ¿Cuál es la relación entre los gobiernos locales y la xenofobia?  “Que los gobiernos instalen discursos contra la migración o hagan ver que la violencia y la delincuencia vienen desde allí cuando los estudios nos muestran otra cosa me parece súper problemático. La mayoría de los crímenes no viene de la migración, sino que es a esos a los que se les da cobertura porque funcionan mediáticamente  y fortalecen una identidad nacional. El país se une en un único relato. Pero que te estén culpando todo el tiempo, y que seas el cuerpo responsable de todo lo malo, es muy frustrante . Es doloroso también ver cómo hay otros migrantes que adhieren a ese discurso para estar a salvo. Y parece que existimos unos buenos y unos malos. Hace poco se me acercó una señora  y cuando me iba a saludar me dijo ‘ay pero tú eres venezolana’ y se alejó. Le dije que sí y me dijo “ah, pero tú eres de las buenas, no viniste a delinquir, ni a dañar nuestra raza’. Yo tuve que salirme del lugar y dejar que mis compañeros se encargaran, pero a lo que voy con este ejemplo es que esos discursos se validan cuando el oficialismo, que prometió hacer lo contrario, cae también en instalar esas narrativas. Los latinos no hemos entendido la crisis migratoria como una problemática humanitaria ”. ¿Cuál es la evaluación que hace sobre la labor del presidente Boric en el área de migración? “No sé cuál es la dinámica en el poder, pero qué lástima que ceda a las cosas. No creo que tenga un problema de identidad, sino que más bien es valórico, de principios. Hay cosas que no se transan y al final lo que él transó es lo que no lo toca: ser migrante. Si hay que lanzar a alguien por la borda, ¿a quién?, por supuesto, tiramos a los extranjeros. Es muy decepcionante que esta persona haya sido el político que cuando estaba en búsqueda de firmas, le escribió a organizaciones migrantes para buscar apoyo. No sé a que se ha enfrentado él como presidente, pero ha dejado claro que tiene principios móviles”.

La periodista y escritora chileno brasileña acaba de debutar en librerías con ‘No quería parecerme a ti’, una obra en la que comparte su experiencia al ser hija de una madre con esquizofrenia. ¿Pero qué hace tan universal a este texto? En que es una ventanita a la intimidad de una familia, donde más allá de un diagnóstico, se tensiona el amor, los silencios, la construcción de la identidad de su autora y las expectativas entre la relación de una mujer y su mamá.  La primera vez que leí a Amanda Marton hablar sobre su mamá fue en una crónica que publicó Anfibia . Todavía recuerdo la ilustración que la acompañaba, la de una mujer con la cara cubierta, con el cuerpo flotando en un agua verdosa. Me emocioné mientras avanzaba con la lectura y lloré. Me identifiqué tanto con el texto. Y no porque mi mamá tuviera esquizofrenia, como Cecilia, la mujer del relato, sino porque en este artículo la periodista relata con la mano más amigable una de las relaciones más complejas que puede enfrentar el ser humano.  Se la mandé a todo el mundo: se llamaba ‘ Mi madre es otra’ y en ella Amanda manifestaba este temor con el que cargó tantos años, el de heredar un diagnóstico de esquizofrenia que -según la ciencia- podría manifestarse hasta los 30 años.  Ahora Marton tiene 31 y acaba de lanzar un libro en el que hila sus memorias, la historia de su familia y una investigación completa sobre esquizofrenia. El título es algo que tantos hijos hemos dicho alguna vez: “ No quiero parecerme a ti ”.  A principios de junio, en el centro de Santiago de Chile, Amanda celebró su primer retoño editorial y esa noche quedaron manos arriba y faltó tiempo para que el público no sólo hiciera más preguntas, sino para que también compartiera con ella y con los otros asistentes sus propias experiencias con sus madres. En la parte de atrás, donde ya no cabían más almas, unas amigas se emocionaron revisando algunas páginas y una le dijo a la otra: “mi mamá no tiene esquizofrenia , pero yo tampoco quise parecerme a ella”. El texto, antes de comenzar, cita a la mexicana Alma Delia Murillo: “¿Cuántos normales y cuántos felices cabrán como adjetivos en las familias?, ¿cuántos serán los que no tuvieron una madre loca, un padre borracho, un hijo delincuente? ¿Existen o son solo un mito repetido incansablemente por generaciones? ”.  ¿Existirán las familias felizmente perfectas? "Cuando tuve que hablar del libro por primera vez, yo pregunté: ¿Quién de ustedes no ha dicho alguna vez que no quiso parecerse a su papá o mamá? Todos los hijos en algún momento de nuestra vida hemos dicho eso, creo yo. Hay características de esas personas que nos hacen decir: no quiero ser como tú o quiero ser mejor que tú. En mi caso, efectivamente, yo en lo que no me quería parecer a ella era en el aspecto de la esquizofrenia. En el libro reconozco mucho eso, yo estaba tan centrada en el diagnóstico, que obvié muchas cosas en las que sí quería parecerme (...) Pensamos mucho en nuestras familias en comparación con las del resto: o es más duro o más bonito, pero nunca lo vemos como una experiencia universal . Justamente, la universalidad de este libro no está en la esquizofrenia, sino en el amor, en la familia, en los silencios, en los estereotipos, en la lucha constante por construir la identidad, algo en lo que estamos todos”. ¿Crees que hay una expectativa mayor sobre la funcionalidad de las madres? “Totalmente. Mucha gente comentó que en el libro estaba la prueba de por qué las personas con trastornos no debían ser madres. Me daban ganas de contestarles que Hitler pensaba lo mismo, dejar infértiles y extirpar a la esquizofrenia, según parámetros nazis. Hay un posicionamiento moralista sobre qué conviene a la hora de ser madre, o quién debe serlo y quién no, como si alguien con un trastorno tuviera que restringirse a esa oportunidad ”. ¿Con qué preguntas odiosas te has encontrado en la promoción del libro? “Son preguntas que vienen desde el desconocimiento: si mi mamá vive sola, si se puede valer por ella, también me preguntan si la cuido, si basta o no con tomarse un remedio o si los brotes se manifiestan todos los días. Me encantaría que me preguntaran sobre lo que genuinamente hace ella: cómo es como mamá, por fuera del diagnóstico, que hablen de esa historia de amor que cuento en el libro y que se transforma a raíz de la esquizofrenia, pero que no deja de existir”. En el libro haces un repaso por el pasado de ustedes, pero actualmente, ¿cuáles son esos lugares de encuentro que tienes con tu mamá? “Siguen siendo los mismos de siempre. Hay una interacción cotidiana que no cambia como sí cambia la vida .  No vivimos juntas, pero cuando nos juntamos, vemos películas, comentamos de libros, ella es una gran lectora y nos regalamos textos. Intercambiamos cartas. Las redes sociales también son un lugar de encuentro. Mi mamá publica muchas selfies de señora (se ríe) y yo le opino sobre eso. A ambas nos gusta cocinar, por ejemplo, cuando la voy a ver no me deja entrar en su cocina. Lamentablemente después de cada brote ella no puede estar tan bien y en términos de desarrollo cognitivo, personal o social hay un deterioro. Pero como cualquier otra relación: hay encuentros, desencuentros y choques, certidumbres y sorpresas ”. Te podría interesar: Entrevista a la autora Arianna de Sousa: “No hemos entendido la crisis migratoria como una problemática humanitaria” Amanda visitó a su madre en Brasil y le llevó el libro de prueba. Fue la primera persona en leerlo. “Lo primero que le dije fue que no abandonara el libro, porque en eso no nos parecemos, yo no suelto un texto, llego al final, pero ella sí se encuentra con una historia triste, puede dejarlo”. Cecilia se sentó de inmediato a leerlo, frente a ella, no fue capaz de esperar. Mientras avanzaba le hacía comentarios a su hija, la autora. Se lo terminó en un día.  Marton le preguntó qué le había parecido y su mamá lo calificó con un 8.5 (en Brasil la nota máxima es un 10). Amanda le preguntó por qué. “ Tenía mucho miedo de que no como lectora, sino que como mamá, no avanzara y no llegara a las conclusiones, que pensara que su hija no quería parecerse a ella.  Me dijo que habían momentos en los que no se sintió identificada. Le dije que lo entendía, muchas cosas tenían que ver con sus delirios o las decisiones que tomó de manera inconsciente, pero la investigación periodística lo verificó. Lo consulté con seis personas y me dijeron lo mismo. Le dije que estaba siendo poco objetiva, que lo estaba analizando como protagonista. Ese día nos reímos y me subió la nota a 9.5, no quiso ponerme el 10”. El libro 'No quería parecerme a ti' de Amanda Marton ya está disponible para su compra en formato físico y digital.

Durante 2023 fallecieron nueve menores de un año debido a enfermedades respiratorias. El caso de Mía Olivares fue el más controversial. Murió el 6 de junio en el Hospital Claudio Vicuña de San Antonio luego de esperar cuatro días a ser trasladada para recibir la atención médica que necesitaba. A la niña no la mató el virus sincicial, sino una seguidilla de falencias en el sistema de salud: deficiencias en la gestión de camas críticas y fallas en la atención pediátrica de cuadros respiratorios, además de una aparente mala praxis por parte del hospital, según auditorías en el caso. “Mía viajó por todo Chile estando siempre en San Antonio. Nos dieron distintas versiones, nos decían una cosa y luego salían con otra. Si las cosas se hubieran hecho distintas, nuestra hija estaría con nosotros”. Declaraciones de Nicol García y Nicolás Olivares, padres de Mía, en el texto de la querella que presentaron por el caso de su hija. Viernes 2 de junio de 2023. Nicol García y Nicolás Olivares notaron que sus hijos Agustín (7 años) y Mía (3 meses), tenían tos y fiebre. Con cuidados en la casa lograron bajar la temperatura a Agustín y alimentar a la niña, pero al día siguiente sus cuadros respiratorios se complicaron y partieron al hospital Claudio Vicuña de San Antonio, donde viven. Él fue dado de alta pronto; Mía quedó hospitalizada porque su tos empeoraba.  El domingo 4 de junio, en el turno de la mañana, avisaron a los padres que trasladarían a Mía a junto a otros niños contagiados con virus sincicial a Valparaíso. Una de las madres le contó a Nicol: “A tu hija estuvieron a punto de intubarla”. A eso de las 13:00 horas, Nicol le pidió a una prima enfermera que visitara a su hija en el hospital. La mujer vio a Mía con los ojos hinchados y se preocupó. Esa hinchazón podría ser consecuencia de la administración de corticoides, le dijo a Nicol.  A las 18:40 llegó otra tía de Mía a cuidarla y mientras estuvo con la niña notó que la pequeña tenía dificultades para respirar. Solicitó la atención de una funcionaria de salud tens, quien tomó las pulsaciones de Mía advirtiendo que eran inusualmente altas. Luego, esta funcionaria informó a una enfermera sobre la situación. La niña lloraba, pero finalmente se tranquilizó. La tía les dijo a las funcionarias de salud que Mía se volvía inestable. “Ellas parecían no percatarse de la situación”, señala. Cerca de las 21:30, Nicol García retomó el cuidado de su hija. En ese momento estaban dos kinesiólogos presentes, y uno de ellos, el practicante, expresó su preocupación acerca de la discrepancia en los datos de saturación que él estaba registrando, según se lee en la querella que presentaron los padres por el caso de su hija. A las 21:50 de ese domingo 4 de junio informaron a los padres desde el Hospital que Mía estaba en lista de espera para ser trasladada. Su estado era crítico. Una cama para mía La madrugada de ese día a Nicol le habían informado sobre el traslado de su hija a una cama de UCI y preguntó hacia dónde sería llevada. Le respondieron que a donde fuese posible. Durante la noche Mía se mantuvo estable y sin complicaciones. Nicol salía frecuentemente de la sala REA para consultar a enfermeras, tens y cualquier personal disponible. Sentía que a Mía no lla cuidaban y que sólo estaba ella con su marido en la sala, sin la presencia de médicos para monitorear a la niña. La familia quería trasladarla a una clínica, pero el director del hospital les comunicó que el plan de urgencia estaba activado, pero la situación era difícil debido a la falta de disponibilidad de camas críticas. La Unidad de Gestión Centralizada de Casos (UGCC), dependiente de la Subsecretaría de Redes Asistenciales, es la encargada de gestionar los traslados de pacientes que necesitan camas críticas, asegurando la continuidad de su atención médica. Cada hospital y clínica tiene personal específico a cargo de gestionar las camas UCI. Estos pueden ser enfermeros o médicos del recinto asistencial y su rol fundamental es notificar la disponibilidad de camas para pacientes críticos. Así el sistema de la UGCC puede monitorearse desde cualquier parte del territorio nacional. “Lo primero que hacen es buscar camas críticas en la red pública. Al no encontrar camas en la red pública pasan a buscar camas a la red privada. Por ende, siempre van a tener más derivaciones de la red pública; tienen que saturar sus camas primero antes de ocupar las privadas”, explica Franklin Novoa, gestor de camas.  Por ley de transparencia se obtuvo el número de camas críticas para niños (UCI pediátricas) la semana en que enfermó Mía, del 2 al 6 de junio de 2023. El sistema estaba al límite. Luis Castillo, exsubsecretario de redes asistenciales, señala en relación al caso de Mía: “No se gestionaron dinámicamente los requerimientos existenciales de los pacientes críticos pediátricos. Como tenían la información que les había entregado la UGCC de que no había camas UCI pediátricas, no preguntaron nada más”.  Relata las experiencias que le tocó vivir durante la pandemia: “Cuántas veces me dijeron que no había cama acá en Santiago. ‘Espérate un poco’ les decía. ‘Yo iré a mirar’. Ahí se ponían nerviosos y uno mirándolos les preguntaba: ‘¿Por qué este enfermo está aquí? ¿Por qué no puede estar allá? Entonces pedía que trasladaran a enfermos que estaban estables a la unidad intermedia y abrieran esas camas para pacientes más graves’. Eso no existió”. Luis Castillo también critica a la UGCC: “El sistema funciona muy bien cuando hay disponibilidad de camas para los requerimientos asistenciales que tiene, pero en forma estática cuando los requerimientos sobrepasan la capacidad instalada de camas. Ahí se necesita un gestor dinámico y un coordinador que integre este nivel de complejidad de camas tanto en el sector público como privado. Eso no existió en este caso”. Mediante una solicitud de Transparencia se intentó conocer cómo funcionaron los traslados de lactantes y niños hasta 2 años antes y después de la muerte de Mía. Fueron entregadas cifras entre el 1 de marzo de 2023 y el 11 de junio (la semana posterior a su fallecimiento). Se entregaron solo totales, por lo que no es posible saber el comportamiento de las derivaciones, pero dentro del periodo que se logra conocer, según las cifras del Minsal, entre el 1 de marzo y el 11 de junio fueron trasladados 149 menores de dos años. De ellos, 43 a centros privados y 106 a centros públicos. De las cifras, llama la atención que los traslados a centros privados aumentaron notoriamente tras la muerte de Mía y la exposición pública que tuvo su caso. En los tres meses anteriores a su fallecimiento (1 de marzo al 5 de junio), hubo 23 traslados a centros privados, mientras que sólo en los cinco días posteriores a su muerte (hasta el 11 de junio), fueron 20.  Además, antes de su fallecimiento la mayor parte de los traslados fue a hospitales regionales (solo dos en RM, uno a Clínica Meds y otro al Hospital Clínico UC); mientras que tras su muerte aumentaron los traslados a reconocidas clínicas en la RM (3 a Clínica Alemana y 5 al Hospital Clínico UC). La espera de la ambulancia Mía necesitaba estar internada en una cama UCI. Su situación iba empeorando con el paso de las horas. A eso de las tres de la madrugada del lunes 5 de junio, le notificaron a la familia que la lactante iba a ser trasladada al Hospital Carlos Van Buren de Valparaíso para seguir con el cuidado intensivo. Sin embargo, ese traslado nunca se realizó. A las 10:00 de la mañana del lunes 5 de junio llegó una ambulancia del Hospital, pero estaba destinada a recoger a un niño que había sido intubado. Al consultar por qué Mía aún no había sido trasladada, mientras que el otro niño sí, les respondieron: “Así funciona el sistema y no tenemos margen de acción”, ya que ese traslado estaba previamente coordinado.  La llegada de la ambulancia estaba planificada para la medianoche del 6 de junio para partir rumbo a Santiago y posteriormente a Arica, pero nunca llegó. Hoy la familia demanda dos posibles negligencias por parte del Hospital Claudio Vicuña. Primero, que a pesar de los evidentes signos clínicos al ingreso de Mía -taquicardia, taquipnea, fiebre y desaturación (menos del 92%)-, se categorizó erróneamente como C3 en lugar de C2, una clasificación más acorde con su condición de alto riesgo, según se constata en el “Informe análisis de Caso Nº 1/2023 del Comité Central de Auditorías de muertes en niños y niñas”, realizado por el Servicio de Salud Valparaíso-San Antonio. La segunda de las negligencias que demanda la familia tiene relación con el trato e implementos que utilizaron en el hospital con la paciente. En el mismo informe se señala que “ante la insuficiencia respiratoria aguda, la paciente no fue conectada a Cánula Nasal de Alto Flujo (CNAF) hasta 10 horas después del ingreso, a pesar de las recomendaciones actuales. Durante este tiempo, se utilizó oxígeno por naricera con flujos y concentraciones variables. La paciente continuó inestable durante casi 24 horas con CNAF antes de decidir la intubación y la ventilación mecánica invasiva (VMI), proceso que tomó otras 12 horas”.  La familia sostiene que estas demoras podrían contribuir a un manejo inadecuado. Por lo mismo, el martes 21 de noviembre de 2023 presentaron una querella criminal por estas y otras posibles negligencias médicas. En la querella también expresan la falta de prontitud en la solicitud de una cama crítica pediátrica desde el Hospital Claudio Vicuña a la UGCC MINSAL, realizada el 5 de junio a las 11:23 horas, a pesar de tener indicios de la necesidad desde las 04:00 horas del 4 de junio. Se sugiere que esta demora pudo contribuir a la probable pérdida de un cupo durante el 4 y la primera parte del 5 de junio, a pesar de que el reporte del 5 de junio mostraba dos cupos disponibles en otras instituciones, siendo uno de ellos en la Clínica Las Condes. En el documento se relata que la situación empeoró mientras se esperaba la cama crítica, resultando en la conexión tardía a ventilación mecánica y, posteriormente, en un shock hipotensivo.  También se señala que la paciente fue manejada en un establecimiento que no cumplía con las condiciones óptimas de soporte. La familia argumenta que estas circunstancias, resaltadas por la auditoría, podrían constituir posibles negligencias médicas. Había camas en Coquimbo y Rancagua La jefa de urgencia del hospital Claudio Vicuña informó a los padres que Mía sería trasladada a Arica, ya que solo allí había disponibilidad de cama UCI pediátrica.  “Minutos después nos informaron que debíamos deben esperar, ya que podría surgir la oportunidad de trasladar a Mía a Viña del Mar en lugar de Arica”, señalan los padres en la querella. Pronto les comunicaron que la opción en Viña del Mar se descartaba y continuarían con Arica.  “Después de esto estuvimos esperando, preguntando a qué hora venía la ambulancia, hasta que llegó la noche”, comentan los padres.  La familia se empezó a desesperar.  “A las 00:00 horas del martes 06 de junio de 2023, supuestamente iba a iniciar el viaje de Mía hacia Arica, que había sido confirmado y coordinado, y no pasó nada. Luego a las 07:00 de la mañana nos dijeron que venía la ambulancia, pero no llegó”, relatan los padres en la querella. El traslado a Arica no pudo concretarse porque Mía empeoró y porque hubo una demora en solicitar la ambulancia, según señala la familia. ¿Qué sucedió? ¿Por qué hubo demora? Aerotac fue la empresa encargada de realizar el traslado. El abogado Miguel Acuña asegura que uno de los testimonios que lograron rescatar de la empresa es que se dio muy tarde el aviso. “Una ambulancia para traslados específicos es bien difícil de conseguir. El hospital quería innovar con un traslado aéreo con pacientes críticos y sobre todo con una lactante. Era la primera vez que se hacía en el Hospital Claudio Vicuña. Sin embargo, no se pudo porque obviamente la paciente falleció”, señala el abogado Miguel Acuña. Esta investigación encontró por lo menos dos hallazgos relacionados con la disponibilidad de una cama UCI: una en Rancagua y otra en Coquimbo respectivamente. Si bien se conoce el caso de la Clínica Las Condes, el Hospital Clínico FUSAT de Rancagua también tenía una cama disponible. “Después del fallecimiento de Mía, en el transcurso de la investigación, descubrimos que la Clínica FUSAT también tenía cupo”, comenta Miguel Acuña, abogado de los padres de Mía. Por otra parte, una fuente anónima que trabaja en el Hospital San Pablo de Coquimbo reveló para este reportaje que tenían camas y nunca llamaron: “Al día siguiente del fallecimiento de Mía nos llegó un niño de Punta Arenas. La verdad es que no nos llamaron y nosotros teníamos cupo. Algo pasó. Ahora no es necesario que te llamen, porque están obligados durante la campaña de invierno a subir los cupos. Yo no sé qué pasó, pero a Coquimbo nunca llamaron”, concluye. Realidad del Hospital Claudio Vicuña Tanto Agustín Olivares como Mía Olivares entraron a la urgencia infantil del Hospital de San Antonio. El diagnóstico de Agustín concluyó en un cuadro gripal. “Le dieron medicamentos de adulto, ya que no tenían para niños (…) Cuando monitorearon a Mía, la máquina se puso de color rojo, mi tía preguntó y le dijeron que estaban malas y que esas máquinas eran para adultos. Mi tía, al observar que a la niña se le salía la naricera y le quedaba en la orilla de la nariz, se dio cuenta de que no le funcionaba correctamente, ya que era muy grande para ella”. Declaraciones de Nicol García y Nicolás Olivares en la querella. La situación que vivió Mía refleja los problemas de infraestructura y recursos del hospital Claudio Vicuña. La falta de camas UCI, tanto para adultos como pediátricas, así como la carencia de equipos y profesionales, se evidencian en la atención que recibió la niña. Esta realidad, según María Eugenia Cavieres, presidenta de la federación Quinta Costa de la AFUSAM, resalta la urgente necesidad de abordar problemas fundamentales en la atención médica, como la escasez de personal y la carencia de equipamiento. En la querella, la familia señala que se trató a un paciente en estado crítico en un establecimiento que carece de la prestación de UCI pediátrica y que no cuenta con especialistas y profesionales médicos especializados en el manejo de este tipo de pacientes.  El Hospital Claudio Vicuña, al igual que la mayoría del país, no estuvo ajeno al aumento de casos de virus respiratorios durante la semana de junio en que falleció Mía. Según el Departamento de Estadísticas e Información de la Salud (DEIS), en 2023 este hospital tuvo un peak de atenciones en urgencias de niños menores de un año. Todas  causadas por problemas respiratorios. El peak fue en la semana 36 (del 30 de agosto al 5 de septiembre). La culpa no es Mía “¡Cómo hicieron tan tarde todo!, ¿Por qué hicieron gestiones a último minuto? Jugaron mucho con nuestras expectativas, nos ilusionaban. Mía viajó por todo Chile estando siempre en San Antonio, nos dieron distintas versiones, nos decían una cosa y luego salían con otra. Sii las cosas se hubieran hecho de manera distinta, nuestra hija estaría con nosotros, sobre todo si la hubiésemos podido trasladar antes a cualquier centro de salud público o privado”.  Declaraciones de los padres de Mía en la querella penal. En cierto momento del martes 6 de junio, estando en el pasillo, comenzaron a escucharse gritos. Nicol García escuchó que su hija había tenido un paro cardíaco. También escuchó cuando reprendían a un guardia y a una funcionaria del laboratorio. Cuando todo estaba listo para que Mía fuese trasladada, sufrió no uno ni dos, sino tres paros cardiacos.  Finalmente, les dieron la noticia a los padres: la niña había fallecido. En un comunicado del hospital, su director, Enrique Jiménez Mira, manifiesta el compromiso con seguir trabajando para mejorar la atención médica. A su vez, lamenta profundamente la muerte de la lactante.  Para los abogados de la familia, Miguel Acuña y Epiro San Martín, en el caso de Mía es importantísimo saber qué reparación busca la familia. En una entrevista, respondieron a la pregunta en cuestión: “Sabemos que cualquier suma de dinero no les va a devolver a la guagüita, pero es uno de los elementos que establece el ordenamiento jurídico”, afirman. Miguel Acuña agrega que la finalidad de la querella no es el dinero, pero “es una de las condiciones cuando se demanda al Estado, la forma de reparación del daño que impone la Ley”. El monto que se pide ronda entre las 3.000 - 3.500 unidades de fomento.   La repercusión del caso del caso de Mía Olivares hizo que la bancada de Renovación Nacional (RN) y la Unión Demócrata Independiente (UDI), principalmente el senador Francisco Chahuan y la diputada Camila Flores, anunciaran un proyecto de Lley que busca garantizar la atención de salud para infantes, ya sea en el sector público o privado, además garantizar camas UCI. El proyecto fue votado el lunes 20 de noviembre de 2023 en el Congreso y fue aprobado en forma general. La propuesta busca que a ninguna familia le vuelva a ocurrir lo que le pasó a la pequeña Mía Olivares.

ilustración por Antonia Berger. “Eres una persona autista”. Aquella afirmación abrió heridas nuevas y viejas, pero a su vez cerró más de una. La neuróloga dijo aquellas cuatro palabras sin ser consciente del tsunami que me recorría. Durante diecinueve años viví dentro del espectro autista sin saberlo. ¿Por qué no sabía? ¿Por qué nadie se dio cuenta? ¿Por qué los especialistas no se dieron cuenta? Era septiembre y el calor empezaba a ser sofocante. Llevaba semanas sin ir a clases. No podía levantarme de la cama, hasta respirar se me había vuelto una tarea difícil. Me dolía el corazón o tal vez el alma, no lo sé, pero algo dolía. Yo solo sabía llorar. Había caído en un cuadro depresivo otra vez. Nadie entendía por qué. Llevaba casi nueve años en tratamiento psicológico, las mejoras solo venían por temporadas cortas, pero la ansiedad y la depresión ya se habían vuelto parte de mí. Se creía que tenía algún trastorno de la personalidad, o tal vez del ánimo, algo crónico, pero no tenía un diagnóstico como tal. Estaba en la consulta de mi psicólogo, sentada en el mismo sillón gris de siempre, envuelta por el olor de la taza de café que tenía en mis manos. Los psicólogos esperan que tú hables y dejes pedazos de tu memoria en su consulta, pero ese día yo no tenía ganas de hablar, así que él se vio obligado a rellenar el silencio. No le tomé atención hasta que empezó a contarme del espectro autista (EA). Él veía rasgos autistas en mí, él creía que yo era autista no diagnosticada. La nueva teoría era que mi autismo no estaba siendo tratado como se debía, lo que me estaba condenando a vivir dentro de un círculo repetitivo de tristeza. Yo no sabía nada sobre el autismo y me estaban hablando sobre él. Nunca me ha gustado el no saber y me da miedo ser una persona ignorante, así que empecé a aprender sobre él. Lo primero que descubrí fue que las siglas TEA están mal. El autismo no es un trastorno, ya que no presenta alteraciones, ni desórdenes mentales, pero sí suele venir acompañado por ellos. La depresión, la ansiedad, el trastorno de déficit de la atención (TDAH), incluso trastornos de la conducta alimentaria (TCA), suelen presentarse en las personas autistas, y yo no me escapé de la regla. Siempre creí que algo estaba mal en mí, tal vez había nacido descompuesta, me sentía defectuosa. No entendía por qué a los demás les resultaba tan fácil hacer cosas que para mí eran casi imposibles, incluso dolorosas. Llegué a odiarme por no ser una persona funcional. Nunca lograba encajar y me enojaba por eso, porque no podía ser como los demás. Me sentía ajena a la sociedad, que no pertenecía a ningún lado y eso dolía. Duele. Vivía en un estado permanente de depresión. Mi psicólogo decía que todo eso iba a mejorar cuando supiéramos si es que tenía bipolaridad o trastorno límite de la personalidad. Yo quería confiar en él, quería recibir un diagnóstico, quería entender lo que me pasaba, quería entenderme Empecé el proceso de diagnóstico EA, para esto un equipo multidisciplinario de neurólogos, psiquiatras y psicólogos (también suele haber fonoaudiólogos y terapeutas ocupacionales), evalúo mi desarrollo como persona, diversas conductas mías que llamaban la atención, mi perfil sensorial, entre estas cosas. Se pidió la opinión de los terapeutas que me habían atendido años atrás, y ahora, de la nada, todos ellos veían rasgos autistas en mí. Todos concordaban con que yo podía ser autista, pero ninguno lo había mencionado antes. Me realizaron el ADOS-2, una evaluación que, junto a los informes psicológicos que habían escrito los especialistas, respalda y confirma el diagnóstico. Según un estudio realizado el año 2021 en Santiago y publicado por la Universidad Católica,  la prevalencia del autismo es de 1 en 51, vale decir, cerca del 2% es autista. Los doctores opinaban sobre mí. Sobre mi cabeza. Creían que mi personalidad podría estar fragmentada gracias a los medicamentos. Decían que inconscientemente mi personalidad se moldeaba según los diagnósticos que iba recibiendo. Hablaban de mí como si yo no estuviera ahí, no me tomaban en cuenta, me dolía escucharlos, pero ellos eran los especialistas, había que escucharlos. Mientras buscaban un trastorno, yo me buscaba a mí misma en sus palabras, aún así, en esos momentos yo no tenía voz. A nadie le interesó lo que yo tenía por decir, lo que yo pensara, ni lo que yo sentía. El 20 de noviembre del 2023 recibí los resultados del ADOS-2. La última palabra la tenían esos papeles. Estaba nerviosa, quería que los resultados dijeran que era autista, que se acabara la incertidumbre, tenía miedo de que no fuera así. Tal vez nada iba a cambiar, pero iba a tener respuestas, la búsqueda iba a terminar. Entré en la consulta, la sala se me hacía un lugar frío, las sillas eran incómodas. Llegó la neuróloga y, sin rodeos, dijo que los datos demostraban que yo era una persona autista. No dije nada, no hice nada, no supe cómo reaccionar. Mi mamá hacía preguntas, no entendía desde cuándo tenía una hija autista y cómo es que ella no se había dado cuenta. Me dio la sensación de que se sentía culpable por no haberse dado cuenta. Tenía el informe que confirmaba mi autismo en mis manos. Con mis dedos repasaba las letras mayúsculas en negrita que indicaban mi diagnóstico. Sentía que en cualquier momento podían desaparecer, no sé por qué. Le tomé una foto. Si llegaban a desaparecer, tendría pruebas de que estuvieron ahí al menos. Quería contarles a todos que era autista, tal vez ahora las personas me podrían entender: me sentía libre, estaba feliz, me habían quitado un filtro de los ojos y ahora todo se veía distinto, empecé a entender cosas que llevaban una vida siendo inexplicables. Pero también estaba abrumada, me dieron los resultados que tanto había esperado, y eran los que quería, pero estaba llorando, no podía parar de llorar, no lo entendía. Lo había conseguido. Tenía mi diagnóstico, pero una pena desgarradora me estaba invadiendo. Me consumió y después vino la rabia. Grité, rompí cosas, odié a todos, estaba enojada con el mundo entero. Quería que me abrazaran. Yo quería abrazarme. Soy autista, siempre lo he sido, pero yo no lo sabía. Antes, cuando no lo sabía, pensaba que estaba rota, tal vez sí lo estuve, pero ya no. Cuando me diagnosticaron, sentí dolor y compasión por mí. Un diagnóstico que ha venido acompañado de la soledad, miedo e inseguridad. Pero ahora que sé que soy autista me quiero mucho más, he empezado a conocerme de verdad, ahora me entiendo mejor, empiezo a perdonar por obligarme a encajar cuando realmente nunca he estado hecha para encajar y eso está bien.

La premiación que realiza hace más de 20 años la Universidad Alberto Hurtado reconoce la calidad y relevancia de los mejores trabajos escritos, audiovisuales y digitales del año. Dos de nuestros reportajes favoritos fueron seleccionados en la categoría "Mejor reportaje escrito". ¡Estamos celebrando! Hoy la Universidad Alberto Hurtado dio a conocer los trabajos finalistas del Premio Periodismo de Excelencia (PPE) 2023. Y la gran sorpresa es que Revista Quiltra obtuvo dos de tres nominaciones en la categoría de "Mejor reportaje escrito". El PPE, que da relevancia a las piezas periodísticas de calidad desde hace más de 20 años, premiará a los mejores reportajes, crónicas, perfiles y entrevistas escritos y publicados durante el 2023. Como equipo nos sentimos profundamente orgullosos y agradecidos de que se reconozca el periodismo narrativo joven y que se valore el trabajo de medios independientes. ¡Sólo tenemos un año de vida y esto nos llena de energía para seguir adelante! Los finalistas Uno de los destacados fue el artículo "Un recorrido por los carretes con receta: noches de jarabe, clonazepam y fentanilo" de las periodistas Camila Álvarez y Jacinta Matus, quienes evidenciaron a través de un híbrido entre crónica y reportaje, cómo los jóvenes chilenos consumen drogas de farmacias en las fiestas. Medicamentos para la tos, la ansiedad, analgésicos y hasta remedios veterinarios son parte del cóctel en Santiago por la noche. "Expertos explican que estamos en una crisis, pero que es antecedida por otra. Los tiempos de incertidumbre, la inestabilidad social y la pandemia, habrían hecho que los jóvenes encuentren en estas drogas un refugio frente al miedo hacia el futuro. Es una radiografía por distintos sectores de la capital, desde que empieza el carrete hasta que termina". Nuestro otro finalista es "El egreso de la generación container", un reportaje de Tomás Basaure, que cuenta cómo, tras el tsunami que en febrero de 2010 que arrasó con el Colegio Insular Robinson Crusoe en el Archipiélago de Juan Fernández, los alumnos recibieron una solución modular de forma transitoria. En noviembre de 2022, Seis jóvenes se graduaron y se transformaron en la primera generación en completar todos sus estudios escolares en un container, creciendo bajo la promesa de la construcción definitiva. Algo que nunca pasó". En el relato, publicado tras la graduación de los jóvenes, cuenta la historia, los recuerdos y reflexiones de un curso de niños y niñas afectados por una de las catástrofes más dramáticas de nuestra historia. Aprovechamos de felicitar a nuestros compañeros de Ciper Chile, un equipo que admiramos profundamente y al que le agradecemos su trabajo y contribución a la verdad. Revisa la lista completa de finalistas aquí

Según cifras del Ministerio de Salud, este 2023 la lista de espera ha llegado a niveles históricos, con más de dos millones y medios de personas. Más de 20 mil fallecieron sin recibir atención. Ante este escenario, las autoridades lanzaron un plan nacional de recuperación de cuidados con turnos extras y atenciones en horarios inhábiles. Mientras, los pacientes lidian con su enfermedad. Aquí, diez testimonios que retratan la espera. Por Milene Castillo, Nicolás Recart Fuenzalida, Diana Sofía Copa, Sofía Runín, Catalina Medina Murra, Javiera Haro, José Manuel Ahumada Lobos, Emilia Rodríguez, Michelle Richefort, Jacinta Castro Duarte. Ximena Rivas: Su historia en un blog Se abre la puerta y en la pared del frente, con letra grande, bien negra, cursiva y redondeada se lee con claridad: “Cada familia tiene una historia, bienvenidos a la nuestra”. Por el pasillo del costado izquierdo, hay una prístina vista hacia la cordillera. El piso reluciente deja ver una clara fijación con la limpieza. Ese mismo piso, hace tres años, fue el que recibió los primeros mechones de pelo que caían desde los hombros de Ximena. Una silla en medio del cuarto, sin espejo y solo con la presencia de su hija Karina y su amiga Alicia, quien empuñaba la máquina para cortar su cabello castaño rojizo. Los efectos secundarios de la quimioterapia estaban respondiendo a la primera pregunta que le hizo al doctor al saber su diagnóstico: “¿Se me va a caer el pelo?” Ximena Rivas, bloguera y prevencionista de riesgos, 49 años, iniciaba una de sus batallas más difíciles: un cáncer de ovario etapa 3. A tres años de la muerte de su madre, quien no logró ganarle al cáncer, ahora le tocaba reencontrarse con ese enemigo. En agosto del 2019, corriendo de allá de un lado para otro, mientras trabajaba y estudiaba, uno de los miles de exámenes que se hacía rutinariamente luego del fallecimiento de su madre por cáncer cervicouterino, dio como resultado una irregularidad. “El doctor me dijo que tenía una masa extraña”. Cuando recibió sus exámenes y puso el resultado en el buscador de internet: “Google siempre te mata, casi que me daba dos días de vida”. Lo primero que pensó fue que ya no tenía un gran propósito en la vida, sus hijos estaban grandes, pero en el fondo no quería morir. “No puedes ser tan egoísta al pensar así, tengo 25 años y si te mueres, me dejas sola, mi hermano tiene su vida, mi tío está lejos, no me puedes dejar sola”, le dijo su hija Karina. Le hicieron una histerectomía total para quitarle todo el útero y ovarios. Ella quería que le sacaran las mamas también, pero le dijeron que no era necesario. “Es que yo supe que la Angelina Jolie lo había hecho, los médicos me dijeron “déjate de joder”, se ríe. Los médicos le hablaron del GES. “Hice mi bolso, metí todos mis medicamentos, me fui al hospital, hice la fila en la puerta que decía quimioterapia y saludé al enfermero; le expliqué que me tocaba hacérmela ahí y que llevaba mis papeles, esperaba empezar el mismo día”. Le dijeron que debía comenzar todo el proceso desde cero, desde esperar hora con un ginecólogo para confirmar el diagnóstico. La enfermera jefe, ante su evidente enojo, le mostró la pila de carpetas de pacientes que habían esperado y le dijo que ella iba a quedar al final. Que lamentablemente era así. Que había pacientes desde 2008 esperando, que algunos habían muerto esperando, que no podían ofrecerle ninguna solución. Sabía que iba a tener que hacer lo que hace toda la gente para costear el tratamiento, rifas, vender completos, ser busquilla. Postuló a un estudio clínico estadounidense para probar nuevas drogas, porque la lista de GES no avanzaba y no tenía el tiempo suficiente. Necesitaba otra salida. Hasta que Luis, su hermano mayor, ofreció hacerse cargo de lo económico. Ximena tuvo tres ciclos de quimioterapia, perdió su cabello, su fe, sus ganas de ver personas. Utilizó peluca, le daba vergüenza no tener cejas ni pestañas, no quería que sintieran lástima por ella. Aparte de debilidad, a veces miedo, los síntomas adversos tras las terapias, se sintió sola. Luego de muchos meses difíciles, Karina y su madre recorrían en auto las calles de la capital, con las ventanas bañadas en pintura blanca, en el parabrisas trasero se leía: “Hoy es mi última quimio”. Llena de felicidad, alivio y ganas de retomar su vida, un tiempo después, Ximena tocó la campana al salir de la clínica, que significa que el cáncer ya no está en tu cuerpo. Era 2021. Durante ese año, su vida volvió al rutinario ajetreo sin descanso. Hasta su cumpleaños de febrero del 2022, cuando, tras los exámenes rutinarios que se hacía cada tres meses, recibió lo que no era un regalo; el cáncer había vuelto por la revancha. Esta vez con metástasis y ramificado. Ximena logró financiar su segunda quimioterapia con múltiples apoyos: su hermano aportó nuevamente, desembolsó los ahorros que tenía para comprarse una casa, su hija trabajó extenuantes para recibir el pago de horas extras, su hijo le organizó una rifa. Con un cáncer más severo, pero con la experiencia del pasado, su actitud también cambio. Esta vez lució su cabello corto sin pudor, adoptó el mantra “No nace quien no llora”, tuvo una sesión de fotos en ropa interior, se hizo un piercing y varias otras cosas que prefiere no contar. Hasta hoy escribe un blog con su experiencia y busca visibilizar su historia para quienes creen que no se puede ganar esta lucha. Hace menos de un mes, Ximena volvió a tocar la campana. La tocó con fuerza. Tres veces. Y dijo con ímpetu: “Me siento afortunada de continuar mi recorrido”. Belén Soto: Poesías inspiradas en el cáncer de mama Camino y busco una salida empuñando en mi mano La espada que construí Cuando tumbada de dolor enredada quedé La hice de esperanzas Y ganas de vivir Así voy caminando Esta vez cortando las espinas De este rosal negro Belén Soto Morales siempre fue una buena lectora. Dice que sus favoritos son los poemas de Mario Benedetti y las novelas románticas y disfruta de participar en talleres de escritura en la municipalidad de San Javier, comuna donde lleva radicada cinco años. Trabaja como auxiliar de servicio en el hospital de esa localidad cuando se enteró de que tenía cáncer de mama. Rápidamente comenzó a tratarse en Talca y luego en la Universidad Católica en Santiago. "Las listas de espera te mantienen lejos de tu familia, tu red de apoyo, eso complica aún más la enfermedad. Desconocía los plazos. Después de un mes donde no te llaman, puedes poner un reclamo inmediatamente", cuenta. A ese tratamiento llegó gracias a la agrupación Abrazos de Vida, que apoya a pacientes de cáncer en el Hospital de Talca, y fue allí donde se enteró de que podía acceder a un segundo prestador al llevar más de un mes en lista de espera. Con “Las Peladas”, como se llaman entre ellas, Belén ha encontrado un espacio seguro, e incluso hoy integra la directiva. “Queremos pelear y marcar un precedente, por las que están, las que van a venir y las que se fueron, por una misma”, afirma Belén. En el grupo de whatsapp de la agrupación comparten tips para las quimioterapias, ayudando, sobre todo, a las nuevas pacientes, también entre todas se reúnen a compartir u organizan talleres, donde aprenden a usar turbantes o maquillaje. “Todo lo hacemos a base de donaciones o dinero de nuestros bolsillos. Tratamos de mostrar que no siempre la palabra cáncer es sinónimo de fallecer. Queremos hacer más amigable el proceso”, asegura Paulina Moya, miembro de la agrupación. A poco de comenzar la radioterapia, en agosto de 2019, a Belén se le rompió el expansor que le habían colocado en una de sus mamas. Este hecho no es poco común, puede pasar en una de las revisiones periódicas del mismo o en medio de la radioterapia, que a veces daña el tejido, según explica el doctor Javier Villalon, especialista en reconstrucción mamaria. “Cuando las pacientes van a radioterapia, no es raro que se generen contracturas o daños en el expansor, es parte de la irradiación. Por lo mismo el implante de silicona se pone después de terminar la radioterapia”, agrega el especialista. En el Hospital de Talca los cirujanos le recomendaron a Belén que primero se hiciera la radioterapia y después volviera para la reconstrucción definitiva, lo que se vio frustrado por la llegada de la pandemia, pues los doctores le restaron urgencia a su reconstrucción, y significó que Belén estuviera con el expansor roto en su mama por dos años. “Estaba asustada, porque los controles nunca eran a la fecha, todo fue un desorden. Los medicamentos habían que pelearlos, no habían horas para consultas, no había nada, todo quedó parado”. En 2021, cuando recién comenzaba a volver la normalidad en medio de la pandemia, Belén comenzó a sentir molestias en su brazo, que incluso le impedían realizar su trabajo con normalidad. “Durante meses, nadie me pescaba con la rotura del expansor, hasta que empezó a hacer hematomas en mi mama”, relata Belén. No sólo el expansor se estaba encapsulando, adhiriéndose al músculo, sino que apareció un nódulo en la otra mama. Belén nuevamente tenía cáncer. “No sabía qué hacer, se me vino el mundo abajo. Me quería morir del susto”, afirma Belén. Además de este diagnóstico, la familia Soto Morales recibió otra mala noticia: el padre de Belén tenía cáncer de recto. Padre e hija con cáncer, en algún momento tuvieron que recurrir a rifas para solventar los tratamientos. “Da rabia vivir a costa de bingos o rifas solidarias, tienes que tener un saco de plata para luchar contra la enfermedad, es indigno”, asegura Belén. Tras operarse del cáncer en Santiago, Belén volvió a Talca donde debía recibir un tratamiento adyuvante, según le indicaron en el Instituto Oncológico FALP, donde además le dijeron que presentaba una lesión en el esternón. Ahí comenzó una lucha que parecía interminable. En la FALP volvió a tomarse una tomografía, que marcaba que todavía tenía cáncer en la zona del esternón y ganglios axilares, entonces le recomendaron el medicamento Ribociclib, que evita que las células cancerígenas se multipliquen. El Ribociclib tiene un costo de casi 4 millones mensuales, no está cubierto por el AUGE ni la Ley Ricarte Soto, por lo que optó por el Palbociclib, al cual podía acceder por el sistema público, entrando a una lista de espera por el medicamento. "Tantas vueltas, demoras y esperas, es como si el sistema busca que la enfermedad avance. El cáncer no espera. Una siente que cuando no eres útil, te dejan morir ", afirma Belén frustrada. Belén cuenta que las cosas que ha vivido le provocan rabia, se siente abandonada por el sistema. “A veces siento que navego en un barco a la deriva, no encuentro ningún puerto, me hacen irme a otro lado”, asegura entre lágrimas. “Ahí es cuando uno cree perder la esperanza, pero digo no po’, mientras yo tenga voz voy a seguir pataleando”. Luz María Araos: “El abandono es la parte más difícil” Luz María Araos, 59 años, vive en Algarrobo. Cuenta que pasa la mayoría del día en su casa, horneando brazos de reina y cocinando dulces para generar algún ingreso. No puede trabajar a tiempo completo por los efectos secundarios de la quimioterapia que le hicieron para tratar su cáncer de mama. En abril de 2018 se lo diagnosticaron. Se había palpado un “porotito” en la mama izquierda al que no dio importancia, pero su hija Valeria le pidió que fuera al médico. Era un cáncer agresivo que había comprometido los ganglios del lado izquierdo: “Ahora tengo los efectos de no haber reaccionado al momento correcto, estoy constantemente con dolor”. Ell comenta que siente que vive un tema personal fuerte. Perdió el pelo, las pestañas, las cejas: “Las que tú me ves aquí yo las tengo pintadas”. Menciona que ya no vive como antes y que se siente un poco en el limbo por parte de los cuidados del Estado. Siente abandono, luego de que estar seis meses en lista de espera: “Cumplieron con la operación, pero no se preocuparon más. Sé que muchas veces los médicos y enfermeros están ocupados, pero podrían designar un cargo que tenga la tarea de acompañar a los pacientes en el proceso post cáncer. El abandono es la parte más difícil”. Luzma está con tratamiento oral por el resto de su vida y actualmente tiene puesto un catéter. Su cáncer está controlado y aún en tratamiento luego de una mastectomía parcial, una cirugía que implica sacar el tumor rodeado por el tejido mamario, sano, sin sacar toda la mama, para posteriormente hacer quimioterapia. El médico Luis Ignacio de la Torre, resalta que no en todos los casos es necesaria la quimio: “Es importante explicar esto, menos del 25% necesita quimioterapia”. El médico menciona que "la desigualdad en el acceso a servicios de salud de calidad y la falta de infraestructura adecuada en algunas regiones del país limitan el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos especializados. La necesidad de mejorar la atención integral, la coordinación entre los equipos médicos y la implementación de programas de prevención efectivos son retos cruciales a enfrentar para reducir la carga del cáncer de mama en Chile”. Al día de hoy, Luzma espera poder vivir normalmente, con tranquilidad, sin dolor, poder seguir con el cáncer controlado, compartir con sus hijas, sus papás y ojalá alcanzar a gozar de una salud pública de calidad, pero por sobre todo dice “mi mayor anhelo es que esta maldita enfermedad no vuelva”. Michelle Rosales: “Me diagnosticaron antes de hacer la biopsia” La odisea de Michelle Rosales, limeña, comenzó en enero de 2023. De visita en Perú, junto con su familia, estaba emocionada por conocer al pequeño hijo de su hermano que vive en Alemania, pero de a poco se fue nublando el panorama. “Estaba usando un vestido de verano, con tiritas. Cuando me lo saqué, sentí un nódulo y mi mundo literalmente se cayó. Algo me decía que era malo”, dice con la voz quebrada. A su regreso a Chile decidió visitar a su ginecólogo, de manera particular y le pidieron una ecografía para salir de las dudas. Se la hicieron 15 días después. 15 días de espera donde disfrutó cada minuto con el mejor de los ánimos y energías, porque en ese momento para ella, no era una opción hundirse en una preocupación de algo con lo que no estaba segura. Luego vino la solicitud de una biopsia, aún no tenía un diagnóstico. Habían pasado dos meses desde que sintió el nódulo en la mama. Ahora estaba en un consultorio lleno de gente. El ambiente era ajetreado y agobiante. Junto a ella había otras 30 personas haciendo la misma fila . Hasta que le tocó su turno. "Me dijeron que tenía cáncer antes de hacerme la biopsia. Ahí hubo una negligencia de su parte, porque aún no estaba diagnosticado", recuerda Michelle. Recién en abril se enteró de manera oficial que tenía un cáncer de mama triple negativo, que no había por dónde atacarlo y que cada día que pasa se convierte en un arma que está atacando a su cuerpo más fuerte. "Cuando la genetista cuando vio mis resultados, me dijo que mi cáncer vino así de la nada". Han pasado tres meses desde que ingresó al sistema GES, con incertidumbre y sin saber aún cuándo comenzará su tratamiento. "Todo es esperar, todo es incertidumbre. Es frustrante no saber si están siendo negligentes conmigo", dice. La batalla contra la diabetes infantil Bruno tiene seis años, es un niño muy alegre y con mucha personalidad. Le gusta jugar fútbol y practica Kung-Fu y Sanda en una academia cerca de su casa. En abril de este año le diagnosticaron diabetes tipo 1. En un inicio, antes de saber lo que estaba ocurriendo, el niño perdió mucho de peso: “Bajó hasta cinco kilos en una semana”, cuenta Natalia, su mamá. En las noches se orinaba y no sabía qué le pasaba a su hijo. "Yo pensé que le estaban haciendo bullying en el colegio, entonces le empecé a preguntar: '¿Quién es el niño más lindo del mundo?' Y él me decía muy seguro: 'Soy yo, mamá', así es que lo descarté". Hasta una madrugada en que Bruno perdió la conciencia. "Fuimos directo a urgencias y le hicieron la prueba de la sangre. Normalmente una persona tiene entre 70 y 180 de glicemia a la sangre, Bruno tenía 837", recuerda. La diabetes tipo 1 afecta a más de 10 mil menores en Chile. Es la segunda enfermedad crónica más común en la infancia y principalmente afecta a niños menores de 5 años. Esta condición está aumentando en 3.8% en todos los países. En 2022 se incorporó a las prestaciones GES. "Estuvo cinco días en la UCI, y no lo podían sacar si nosotros no llevábamos los implementos que nos daba el GES, era un requisito. Esos primeros días me sentí mareada con tanta información. Me decían: 'Tu hijo diabético, poco menos que se iba a morir'. Nos hicieron clases, iba la nutricionista, nos llevaban al enfermero. Pasaron tantas cosas que a mí se me olvidó subir una nómina que pide el GES y no tenía los recursos para pagar la cuenta hospitalaria. A los tres días nos aceptaron la canasta GES" En este caso, el GES les cubre aproximadamente 5 millones anuales, excepto un I-PORT y un sensor, tratamientos alternos. "Nos ha ido bien con el GES, pero obviamente se nos acaban los insumos y tenemos que esperar hasta el próximo mes. En esos casos, tenemos que ver cómo los conseguimos. Hemos tenido que cubrir, porque también estamos aprendiendo sobre todo esto", explica Natalia. La vida de Bruno y su familia cambió abruptamente, y siguen acostumbrándose a su nueva realidad. De un día a otro, todos tuvieron que aprender a pinchar la insulina, a contar carbohidratos, a conocer los productos que se podían comprar en la casa. Pero, además, a enseñarle a Bruno a normalizar su enfermedad y no avergonzarse de ella. "A mí se me acabó el mundo cuando supe, caí en un bajón. No era capaz de pincharlo ni siquiera, me encerraba a mi pieza a llorar de la rabia por lo que estaba sufriendo mi nieto. Creo que, incluso, me di el lujo de caerme todos los días. Natalia nos contuvo a todos, pero nadie la contuvo a ella", cuenta con dolor Delia, la abuela de Bruno. "Alguien tenía que ser la fuerte", dice Natalia con la voz quebrada, "yo creo que todavía no la asumo, porque ya no es el mismo Bruno de antes.". Conoce el especial completo de Chilenos en lista de espera a continuación

Un estudiante de construcción civil, que vive en Padre Hurtado, a sus 23 años en Dubái, rodeado de jeques y celebridades. Jamás se imaginó que un par de dibujos hechos en su tiempo libre se transformarían en obras de arte que se valoran entre cuatrocientos mil y los cinco millones de pesos chilenos. Hoy es parte del equipo del controversial Hasbullah, un hombre con enanismo que sólo en Instagram reúne más de cinco millones de seguidores. Esta historia recién empezó a dibujarse. Es difícil que alguien de la Generación Z no conozca a Hasbullah Magomedov, un joven ruso de 20 años de edad que padece acondroplasia, una forma de enanismo, y quien se hizo viral tras subir videos peleando con el reconocido luchador ruso de la UFC, Khabib Nurmagomedov en 2021. Actualmente, Hasbullah tiene un contrato con la misma liga deportiva, donde será la cara visible para promocionar peleas de alta convocatoria. Y junto con ello, hoy cuenta con más de 5.2 millones de seguidores en su perfil de Instagram, en donde es reconocido por subir videos golpeando a famosos. Todos esos factores descolocaron al dibujante chileno Diego Castañeda, de 23 años, cuando recibió una llamada de parte del equipo del mismísimo influencer. ¿La razón? El team del ruso quería demandar al chileno por dibujarlo y viralizarlo en redes sociales. Sin embargo, lo que parecía una absurda y aterradora historia sobre el insólito poder de los nuevos famosos de internet, tuvo un desenlace inesperado, uno que se sigue escribiendo y que, por ahora, no muestra indicios de tener un final. Ha nacido una estrella En medio de la pandemia y el encierro, Diego empezó a dedicar su tiempo libre a dibujar. Agarró una tablet y empezó a tirar trazos. No tiene formación en diseño, mucho menos en arte: sus referentes forman parte de la cultura popular, como Los Simpsons. El estudiante de cuarto año de Construcción Civil empezó a subir los resultados de su hobby a sus redes sociales. Para julio del 2020, Larrynni (seudónimo que usa en internet), ya acumulaba miles de seguidores en su cuenta de TikTok. Hoy tiene casi 60 mil y cerca de un millón de me gusta. En los videos que subía, mostraba el proceso de sus caricaturas y estos se movían rápidamente en el cibermundo. Incluso, cuando transformó al cantante Pablo Chill-E en un personaje de Los Simpson, su canal reventó en reproducciones. Este clip tiene casi 900 mil vistas. Desde entonces, DJ's locales y otras celebridades le empezaron a pedir sus propias caricaturas. “A veces llegaba a cobrar cinco mil pesos por uno”, recuerda, “pero el boom fue cuando Ibai Llanos, uno de los streamers más famosos de España, me reposteó en sus redes. Me hice muy conocido y todo el mundo me comenzó a hablar, todos querían una ilustración hecha por mí”. Ibai es un famoso streamear y youtuber español, cuenta con 8.2 millones de seguidores en Instagram Después de esto, otro joven español lo contactó. Conocido como “Dani”, este nuevo personaje en la vida de Castañeda le preguntó si sabía sobre criptomonedas y NFTs. El chileno no tenía idea de nada. “Además de pedirme que investigara acerca de esos conceptos, me pidió que hiciera una ilustración de Hasbullah”, cuenta a Quitra, “la primera vez que leí ese nombre no sabía quien era, después me mandó un sticker de Whatsapp y ahí lo reconocí inmediatamente. Todos lo hemos visto alguna vez”. Esta es una de las ilustraciones del influencer ruso hechas por Diego No pasaron ni cinco minutos y el hombre volvió a pedirle nuevas caricaturas del influencer ruso. “Se vendió”, le dijeron al chileno. Y al rato, la siguiente pedida eran otras 30 piezas más.Todas las ilustraciones se estaban vendiendo como NTFs en una página llamada Open Sea. En sus palabras, Castañeda explica que los NTFs son “prácticamente una imagen o una traducción de un código, que pertenece exclusivamente a la cuenta que lo compró, donde el propietario lo puede utilizar para lo que quiera (...) La discusión que hay es que muchas personas le toman pantallazo a la imagen digital y la utilizan, pero acá pasa algo que también pasa en el mundo real, si tú le tomas una foto a la Mona Lisa, no es lo mismo que tener la original”. En noviembre del año pasado Diego recibió una llamada que lo dejó saltón. Dani le dijo en tono exaltado que tenían que borrar todas las ilustraciones relacionadas al joven ruso. El equipo del influencer había amenazado con denunciarlos por usar su imagen. “Llegué rápido a mi casa y cambié todos los dibujos de Hasbulla por los de un mono: le extendí las orejas y lo deformé un poco (...) Todo este proyecto que habíamos montado era sobre dos personas monetizando por un meme”, dice Castañeda. Sin embargo, en menos de un mes, la historia dio un giro inesperado: los mismos que estaban a punto de llevarlos a tribunales, los querían contratar para comenzar un nuevo proyecto. Fue ahí cuando se creó la página Cryptohasbulla, un mercado virtual para comercializar los NFTs elaborados por el chileno. De hecho, sólo bastaron unas semanas para que Castañeda se incorporara al equipo del ruso. Incluso, en enero, fue invitado a un evento en Dubái con todos los holders de los NFTs de Hasbulla, osea, todas las personas que tienen alguna de las ilustraciones con su firma. Sin pensarlo dos veces, decidió reservar un vuelo en dirección a ese país. “Le tuve que explicar a mi mamá todo el proceso que he vivido para llegar hasta aquí. Es un tema denso, no entendía nada, pero casi le metí un pendrive con toda la información al cerebro para que entendiera”, cuenta entre risas. ¿En algún momento consideraste congelar o salirte de la universidad? “Cuando comenzamos a trabajar con Hasbullah, me pedían quinientos dibujos a la semana y ese fue el ritmo por un mes y medio. Me acuerdo que lo único que pensaba, era que si llegaba a estar así de nuevo, más la carga de la universidad, explotaría. Entonces sí, pensé en dejarla. Además me iba bien, me estaban pagando, podía costear mis gastos, renové mi Ipad y muchas cosas así”, explica. Los NTFs de Castañeda se venden entre los 400 mil pesos y los cinco millones chilenos. Tras 15 horas de un largo viaje en avión, el chileno fue recibido de manera muy acogedora en el país árabe: “todos querían que dibujara algo, me sentía como una estrella”. Y cuando empezó a conocer a los usuarios que adquirieron sus obras, se percató de que la gente no solo compraba las imágenes porque fueran de Hasbullah, sino que también, porque les gustaba su arte. ¿Te consideras un artista? Diego se detiene a pensar. “Considero que lo hago es un arte”, responde. Castañeda cuenta que a pesar de que en esta parte del mundo Hasbullah Magomedov todavía se está haciendo conocido, una situación muy distinta se vive en Medio Oriente, en donde es brutalmente famoso. “Es casi como Messi”, explica. Hasbullah y Diego tienen casi la misma edad. Pero el chileno describe al influencer como una persona callada, tímida y quizás porque sólo habla ruso, mientras que su equipo se comunica en inglés y español. "Cuando está en confianza, es un hombre con mucha energía, es bueno para pegar, para correr, para tirar cosas por el aire, es muy simpático, es para cagarse de la risa”. Hasbullah no canta, no bailan , ni actúa, pero es muy famoso. ¿Qué piensas sobre la fama contemporánea? “Siento que nació respecto a las nuevas tecnologías. Las personas se muestran en un medio y captan un público, un nicho que crece. La gente hoy busca simplemente entretenimiento y eso es lo que muestran las redes sociales” Cuando el dibujante llegó a uno de los eventos se percató que todos sus dibujos estaban proyectados en una pantalla gigante, detrás del escenario. Aquí es donde Larriny pensó y dijo: “¿Cómo pasé de estar dibujando en mi pieza por cinco luquitas a estar en Dubái?”. Llegó un momento en que las luces del evento se apagaron y tras una puerta gigante salió Hasbullah, Diego recuerda que las personas se volvieron locas, muchos se subieron encima de las mesas, solo para tener una foto del menudo influencer. Cuenta que se asomó “una personita de ochenta centímetros, con tres o cuatro guardaespaldas gigantes”. Y mientras los fanáticos comían y conversaban entre ellos, Diego se quedó solo en la mesa y empezó a dibujar al influencer en vivo y en directo. Mientras hacía esto, un comprador le empezó a ofrecer dinero inmediatamente. Dubai, o al menos la parte que vio él, describe el joven, es un lugar lleno de autos de alta gama, gente de mucho dinero y jeques árabes usando ropa de marca. Cuando Hasbullah invitó a su grupo a una comida en un restaurante, Castañeda recuerda que la fila para entrar daba una vuelta a la esquina, sin embargo, con su llegada pudieron pasar como unas verdaderas celebridades. Y no era cualquier restaurante, se trata del exclusivo Steakhouse Nurs-Et, del famoso chef Salt Bae. “Me gustaría estudiar algo”, piensa Castañeda, “quizás no una carrera, porque vengo saliendo de una, pero creo que en un futuro si mi meta es ser director gráfico tendré que hacer un curso o algo por el estilo”. Ahora Diego piensa sólo en titularse y sueña con trabajar en alguna multinacional de animación, como Disney, “Cuando me vea en alguna pantalla del cine, podré morir tranquilo” afirma con ambición.

El 2 de septiembre de 2020 se publicó en el Diario Oficial la Ley 21.258, más conocida como la Ley Nacional de Cáncer. Esta buscaba cumplir el plan de la enfermedad que incluía un registro nacional de pacientes, construcción de centros oncológicos y estipular recursos humanos para especialistas. Sin embargo, a más de dos años de su implementación, nada de esto se ha ejecutado a cabalidad. Y su urgencia es aterradora, sobre todo porque según el Global Cancer Observatory, para el 2040 se duplicará el número de chilenos con cáncer por año. Por Antonella Castagno y Javiera Cuevas “Yo apoyo la Ley nacional de cáncer”, decían los carteles que la gente con polera blanca llevaba por la Alameda. Era 18 de noviembre de 2018 y miles de chilenos salieron a movilizarse para pedir una ley contra el cáncer, enfermedad que genera más de 54 mil muertes al año. El que encabezaba la movilización era Claudio Mora, oncólogo del Hospital El Pino y quien también había sido diagnosticado con cáncer de páncreas. “La falta de recursos mata a los pacientes con cáncer. Debemos frenar la desigualdad en la oportunidad de atención”, decía Mora en ese entonces refiriéndose a las listas de espera de pacientes oncológicos. A su lado marchaba la entonces senadora Carolina Goic, sobreviviente de Linfoma de Hodgkin: “Lo que necesitamos es la firma del Presidente, del Ministro de Hacienda y Ministro de Salud”. En diciembre de ese año, el expresidente Sebastián Piñera y el exministro de Salud, Emilio Santelices, firmaron el proyecto de ley que buscaba cumplir con las múltiples peticiones de la ciudadanía y entregar un marco normativo al primer Plan Nacional de Cáncer que lanzaron ese día. En febrero de 2020, se aprobó unánimemente en la Cámara Alta, convirtiéndose, el 2 de septiembre del mismo año, en la primera ley con participación ciudadana. Principalmente, la ley propone que debe existir un Plan Nacional de Cáncer, que establezca el diseño de medidas y propuestas de implementación para el manejo de la enfermedad. Además, propone la creación de la Comisión Nacional de Cáncer, la que asesoraría al Ministerio de Salud. También plantea que la enfermedad es de notificación obligatoria, por lo que se debe desarrollar un Registro Nacional de Cáncer. Mandata una Red Oncológica especializada para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes a nivel nacional y, por último, considera un Fondo Nacional de Cáncer que será destinado a financiar programas y proyectos relacionados a la enfermedad, como las drogas de alto costo que son parte del tratamiento de algunos tipos de cáncer. El Ministerio de Salud incumplió el plazo estipulado por la ley para entregar la guía de acción del Plan Nacional que es el lineamiento que debe seguirse en todos los centros para un buen diagnóstico, pesquisa y tratamiento. Todas estas falencias fueron confirmadas a principios de octubre cuando la Contraloría General de la República emitió un informe en donde encontró retrasos e inconsistencias referidas a los mismos puntos. “Hay cosas que, a dos años de la promulgación de la ley, todavía no están vigentes y es un tema preocupante”, dice hoy la exsenadora Carolina Goic, actual directora ejecutiva de la Fundación Foro Nacional de Cáncer que solicitó una auditoría sobre la implementación de la ley. “La ausencia del Registro es lo más grave. El cáncer es una enfermedad de notificación obligatoria entonces se está incumpliendo la ley porque no han dado las herramientas para poder registrarlo como tal”, explica Goic. Registro Nacional en lista de espera El caballito de batalla de la ley era establecer una base de datos con información relevante para la prevención, vigilancia y planificación de la política pública en materia de la enfermedad: un Registro Nacional de Cáncer. Este consideraría, al menos, la individualización y datos demográficos del paciente, del médico tratante y del establecimiento en que estaría siendo atendido. Y si bien existió un registro piloto, este no fue implementado y, es más, les jugó en contra. “Es bastante frustrante ver que no se ha hecho mucho y que está parado”, acota la doctora Solana Terrazas, exjefa de la División de Planificación Sanitaria del Minsal, quién fue la primera en impulsar la estrategia del registro. Actualmente, Chile está ciego en cuanto a las pesquisas por tipo de cáncer, en la etapa que se detecta, el seguimiento de los pacientes y su notificación. Sólo hay cifras de mortalidad imprecisas formuladas por estimaciones. Es por esto que el registro es esencial y su implementación permitiría que el Plan de Cáncer sea en base a datos actuales y concretos que considere con precisión cuántas personas tienen cáncer, de qué tipo y dónde están. Emilio Santelices, exministro de Salud (2018-2019) fue quien puso en marcha el primer proyecto de Registro Nacional de Cáncer. Explica que las consecuencias de su inexistencia influyen directamente en los pacientes: “El no hacer una buena política pública o el abandonar una política que se haya implementado (...), afecta a los pacientes. El tener un Registro Nacional es extraordinariamente sensible para hacer una trazabilidad de los enfermos y entender cómo se comporta el cáncer en las distintas regiones”. La falta de registro complica la situación de manejo de mortalidad por cáncer. Las cifras más actualizadas del país son de 2020, que de acuerdo a Global Cancer Observatory, hay 54.227 nuevos pacientes de cáncer al año y el número de muertes anual por la enfermedad supera los 28 mil. Bruno Nervi es el presidente de la recién creada Comisión Nacional de Cáncer que asesora al Ministerio de Salud en la implementación de la ley. También es jefe del Departamento de Hematología y Oncología de la Universidad Católica y presidente de la Fundación Chilesincáncer. Fue uno de los primeros que se acercó al exministro Santelices para mostrarle la importancia de crear un plan de cáncer en 2018, cuando aún las enfermedades cardíacas eran la primera causa de muerte. Por años ha atendido pacientes y sabe la importancia de que el registro exista, sobre todo para las personas con escasos recursos y de lugares menos poblados: “Hay un determinante social que discrimina”. La tasa de mortalidad por cáncer es ocho veces mayor en personas con educación básica, que quienes han completado la educación superior. Además, existe mayor acceso a especialistas y tratamiento si vives en Santiago que si vives en provincia y también, hay grandes diferencias en la atención que reciben los pacientes del sector público y privado, explica Nervi. En Chile hay 17 tipos de cáncer dentro de las Garantías Explícitas en Salud (GES), que son beneficios tanto para afiliados a Fonasa como Isapre, los que abarcan: la pesquisa, diagnóstico, tratamiento, prestación de salud y cuidados paliativos, en donde se mandata por ley plazos de atención estipulados. Entre 2021 y 2022, los retrasos GES relacionados a cáncer aumentaron en 81%, de acuerdo a un estudio del Centro de Políticas Públicas CIPS-UDD. Incluso más: según este estudio, durante 2022, entre marzo y septiembre, las listas de espera por cáncer aumentaron en 34%, con un total de 14.680 garantías fuera de plazo. Las patologías con mayor cantidad de retrasos son el cáncer cervicouterino, cáncer de mama y cáncer gástrico, las cuales suman casi 10 mil retrasos. María Ginette Valderrama, a sus 58 años, recibió un diagnóstico desalentador. Cáncer de mama etapa tres. El problema vendría después, cuando su tratamiento no fue lo que esperaba: desorden en la organización de sus quimioterapias, mala comunicación de parte del hospital, intranquilidad y dependencia. “Llevo 6 meses en quimioterapia pero nunca me han hecho una en la fecha que corresponde. Uno lo que espera es estar tranquila y dedicarte a sanar, pero al final tienes que hacer trámites, preguntar, estar preocupada de las llamadas. Si el cáncer va a avanzar o las células revivir… muchas preguntas que no tienen respuesta”. Francisco Chahuán, expresidente de la Comisión en Salud del Senado, indica que las listas de espera antes y post pandemia, aumentaron 624% en materia de cáncer. “Hoy tenemos a un millón 200 mil personas que están esperando 460 días para un procedimiento médico. Eso es condenarlo a muerte”, advierte el senador. El Registro Nacional de Cáncer permitiría focalizar políticas públicas para mejorar la pesquisa, diagnóstico y tratamiento que hoy tienen una lista de espera que cada día crece más. Johanna Acevedo, exjefa de la División Sanitaria del Minsal, fue quien trabajó en la primera etapa de la creación de este programa. Acevedo impulsó la creación del piloto junto a un grupo de especialistas de la Universidad de Valparaíso, quienes se adjudicaron la licitación de la Corporación de Fomento de la Producción (CORFO). Recuerda que luego de un año en producción y estando en plena pandemia, el Ministerio de Salud no firmó el convenio de recepción formal. Carla Taramasco, académica de la Universidad de Valparaíso, trabajó con Johanna en el piloto. Ambas han intentado comunicarse con las autoridades del Minsal, tanto de manera formal como informal. Por su parte, Taramasco asegura que no ha logrado una sola reunión: “Si mañana me dicen que despliegue el registro, me toma dos segundos publicarlo. Sólo hay que querer hacerlo”. En cuanto a este incumplimiento, la Contraloría dejó en evidencia que la plataforma del Registro Nacional de Cáncer se encuentra en desuso por defectos en su construcción, presenta una base de datos incompleta y desactualizada. Además, a través de una audiencia por Ley de Lobby, se le consultó a Julia Palma, coordinadora de la Agencia Nacional de Cáncer, la razón del retraso pero no quiso entregar una respuesta. Tampoco se refirió al tema en las tres presentaciones realizadas durante noviembre sobre la actual situación del cáncer en el país. Sin embargo, la Contraloría General de la República sí lo hizo. Aludió que la jefa de Departamento Tecnologías de la Información y Comunicación del Minsal el 2 de agosto de 2022 informó que “desde la promulgación de la ley Nº 21.258, la SUBSAL no ha efectuado desarrollos tecnológicos ni tampoco se han realizado integraciones con otras plataformas informáticas”. Este tema se abordó también en la Comisión de Cáncer, según las últimas actas publicadas en la página oficial de Ley Nacional del Cáncer, se ha manifestado la constante preocupación por la inexistencia del registro y la urgencia de contar pronto con esta plataforma. Carolina Goic ha participado en algunas de las reuniones con la comisión y no entiende por qué no está implementado. “Pudiendo haber estado, no hay explicación de su ausencia, pese a que tenía financiamiento desde el primer día”, indica Goic. Respecto a los fondos designados para su implementación, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, fue aludida durante la tercera subcomisión mixta de presupuestos en octubre pasado, en donde indicó que algunos temas de la ley de cáncer no tienen expansión presupuestaria por lo cual deberán ser cubiertos con reasignación de capital, entre ellos, el registro. Sin embargo, en temas de presupuesto y financiamiento, hay más de un problema. Fondos en el limbo El Plan de Cáncer exige tener un Fondo Nacional, sin embargo, aún no empieza a regir el artículo 14 de la ley 21.258. Al respecto, la exsenadora Goic manifiesta su preocupación de que esté pendiente el documento: “Había un reglamento específico para el Fondo Nacional de Cáncer y todavía no existe. Es clave para que el fondo empiece a regir”, expone Goic. El 24 de noviembre de 2022, en la tercera jornada de debate sobre la ley de presupuesto 2023, el senador Francisco Chahuán hizo ver la falta de fondos para la Ley Nacional de Cáncer. “El fondo nacional del cáncer permite generar sinergias público privadas y esperamos que tenga los recursos necesarios para que pueda subsistir”. Finalmente, el presupuesto de salud se aprobó con más de 12 mil millones de pesos. Si bien para el 2023 podría existir una falta de recursos para lo que mandata la ley de cáncer, hay un problema también con el presupuesto que se dejó para ejecutar en 2022. Enrique Paris, exministro de Salud (2020-2022), explica que antes del cambio de mando se dejó aprobado cerca de 15 mil millones de pesos para cuidados paliativos, estimando que se van a requerir 20 mil nuevas consultas. “Dejamos dinero para contratar a 111 nuevos cargos y 2.310 nuevas horas médicas para apoyar a los hospitales de alta complejidad. (…) presupuesto para 50 trasplantes de médula ósea. Fortalecimos la utilización de sillones de quimioterapia, ya que no es necesario que el paciente lo haga en un hospital, puede ser un centro ambulatorio”, explicó el exministro. La ministra Aguilera dijo en la Comisión en Salud del Senado que se gastaron 358 mil millones de pesos. Según Contraloría, se destinaron cerca de $18.500 millones de pesos para la compra de 396 equipos oncológicos y $20.000 millones en inversión sectorial, reposición de equipos y tres estudios de inversión de centros oncológicos. Para el Comité de Drogas de Alto Costo, encargado de asegurar el financiamiento para medicamentos oncológicos que no cuentan con ningún tipo de cobertura, se destinaron $41.760 millones. De acuerdo al informe de Contraloría, el Fondo Nacional de Salud ejecutó cerca de 35 mil millones de pesos para la compra de medicamentos de alto costo, de los cuales 86 de ellos no estaban en la canasta. Moisés Russo, oncólogo radioterapeuta de la Fundación Arturo López Pérez, renunció en octubre de 2022 a la jefatura de la Comisión Técnica de Drogas de Alto Costo. Explica que dejó el cargo porque no ha tenido oportunidad de incidir en las priorizaciones de actividades desde la entrada del nuevo gobierno. “Mi aporte no se consideró necesario”. Moisés explica que no ha habido nuevas revisiones de drogas o medicamentos para incorporación. Frente a este punto, Contraloría manifestó que se cuenta con el registro de las personas beneficiarias por el comité, pero carece de una base de datos actualizada desde 2021. La razón de por qué no existe el registro de beneficiarios no está clara y afecta tanto a los pacientes, como a su grupo familiar, empobreciendo su bolsillo. Vivian Hermann, fue diagnosticada con cáncer de mama en febrero de 2020. Al tener su primera quimioterapia, tomó el medicamento entregado por GES: un omeprazol que aún así la dejó con vómitos y fuertes dolores estomacales. Tras eso, una amiga que padecía cáncer le recomendó tomar otro medicamento de gran valor que no cubre el GES. “Tuve una quimio sin la pastilla y dos después con el remedio, que me sentí increíble. La gente de la junta de vecinos reunió plata y me pude comprar la pastilla”, rememora Hermann. Centros oncológicos a la espera de diagnóstico Danissa Bonacich tenía 46 años cuando le diagnosticaron cáncer de recto. Los exámenes y quimioterapia serían en Santiago por lo que tuvo que pasar doce meses sin su familia en la capital. Para ayudar a casos como el de Danissa, la Ley de Cáncer mandata tener una red oncológica con centros de Alta, Mediana y Baja complejidad destinados al diagnóstico oportuno, tratamiento y seguimiento de los pacientes con cáncer. Esto mediante el fortalecimiento o creación de centros en el país, bajo la ley de presupuesto del sector público. Aun así, la red oncológica actual está fuertemente centralizada y las personas de regiones extremas no pueden recibir el procedimiento cerca de sus casas por lo que deben abandonar sus familias y trabajo para ajustarse al centro donde tengan que atenderse y gastar recursos en arriendos y estadía. Beatriz Troncoso, directora de la fundación Oncomamás y miembro de la Comisión Nacional de Cáncer, se vincula con esta enfermedad cuando su hijo de once años fue diagnosticado. Pese a que no tuvo mayor problema con el tratamiento, se da cuenta del privilegio que tuvo, pues no todas las personas tienen las mismas oportunidades. Esto la impulsó a crear una fundación para ayudar de alguna forma a la gran brecha de desigualdad en ofertas de especialistas y lugar donde tratarse. “Me mueve la injusticia. Nosotros queremos que todos estén en el lugar que pocos pudimos estar, tranquilos, cuidando a nuestros hijos, sin tener que estar haciendo bingos, ni rifas para poder pagar las cuentas”, explica. Hoy en día, las regiones de Arica y Parinacota, Atacama, Ñuble y Aysén se encuentran sin centros oncológicos, por lo que las personas se ven en la obligación de dejar sus hogares y trasladarse para tener tratamiento. Para contribuir con la descentralización, el Plan Nacional de Cáncer crea cinco grandes proyectos para las regiones. En mayo del 2022 el Minsal y la comisión de salud del Senado se reunieron y presentaron los estados de las construcciones de estos cinco proyectos: el Centro Oncológico de Atacama se encuentra en diseño; el Centro Oncológico de Valparaíso está en revisión por el Servicio de Salud; el Macro Centro Oncológico O´Higgins-Maule está en formulación por el Servicio de Salud; el Centro Oncológico Ñuble, en revisión por parte de División de Gestión de la Red Asistencial y el Centro Oncológico Biobío está en desarrollo de estudio. El exjefe de Gabinete en Subsecretaría de Redes Asistenciales, Nicolás Duhalde, expone que el tiempo de construcción de los centros depende de varios factores: primero, hay que identificar en qué etapa se encuentra el proyecto. Es responsabilidad del Minsal hacer una evaluación, pues la construcción puede ser financiada por fondos del Minsal, regionales o mixtos. Una vez que el proyecto está totalmente aprobado, hay que hacer una segunda distinción: diseño y construcción, juntos o por separado. En caso de que sea juntos, demora menos. El tiempo de la construcción varía también según el tamaño de la obra, es decir, los centros grandes y complejos se podrían demorar tres o cuatro años, mientras que los más pequeños, de dos a tres. Si fuera un hospital como el Instituto Nacional del Cáncer, se podría demorar de cinco a seis años. Hugo Arancibia, exjefe de Evaluación de Proyectos del Ministerio Desarrollo Social, estaba a cargo de analizar los proyectos de salud financiados con recursos públicos. Hoy explica que a pesar de que los centros deberían estar implementados dice que “las voluntades pueden estar, pero si no hay habilidades de gestión, no lo van a poder hacer. Tienen que ser ambas en conjunto”. La Red Oncológica parece estar mucho más atrasada de lo que se piensa. De acuerdo a Contraloría, no existe una Red Oncológica como tal, ya que la Subsecretaría de Redes Asistenciales aún no firma el documento que determine los establecimientos que componen dicha Red. Sergio Becerra, exdirector del Instituto Nacional de Cáncer y exjefe de Departamento Manejo Integral del Cáncer y Otros Tumores, explica que el objetivo principal de la construcción de centros regionales es para que el 90% de los pacientes se trate en su región, ya sea en cuidados paliativos, quimioterapias, radioterapias y que, únicamente, los casos más complejos se tengan que trasladar a Santiago. Sin embargo, la construcción de nuevos centros no sería eficiente sin especialistas y pese a que la ley indica que el Ministerio de Salud fomentará la formación de recursos especializados en cáncer, esto no ha sido así. Según la Sociedad Chilena de Oncología Médica, actualmente hay sólo 155 oncólogos en el país, de los cuales el 76% está ubicado en la Región Metropolitana. Pacientes y especialistas en crisis La ley establece que el Ministerio de Salud junto con el de Educación, promoverán la formación de especialistas oncológicos. Esto también se encuentra atrasado. En el Plan Nacional se estima que al 2019 existía un déficit aproximado de 1.600 profesionales. Para solucionarlo, se están aumentando los cargos y la oferta de diplomados y cursos de formación directa en las universidades. Actualmente, hay 65 profesionales en formación, de los cuales 44 están comprometidos a trabajar en el servicio público. Sergio Becerra estuvo a cargo del primer Plan de Cáncer en 2018 y de coordinar ambas subsecretarías para la implementación de este plan en los centros oncológicos. Hoy advierte que la formación de recursos humanos es crítica porque faltan especialistas y faltarán más aún en el futuro, pues según el Global Cancer Observatory, para el 2040 se duplicará el número de chilenos con cáncer por año. En las regiones de Arica y Parinacota, Atacama, Ñuble y Aysén no hay ni un sólo oncólogo. “Dependemos necesariamente de la formación local, que no ha crecido nada en los últimos años. Ese es el principal fracaso del plan de cáncer que yo lideré”, acota Becerra. Para Tomás Merino, radioncólogo, docente y Magíster en Educación Médica de la Universidad Católica, la falta de especialistas afecta tanto a los pacientes como a los mismos médicos. “A los pacientes porque se ven afectados por las largas listas de espera y sus tratamientos son interrumpidos. Y a los médicos porque al verse con exceso de pacientes y no poder destinar el tiempo suficiente para atenderlos, les genera frustración, sobrecarga emocional y laboral. Incluso algunos tienen la responsabilidad de ser el único oncólogo para toda una región”. En la misma línea, el vicepresidente de la Comisión Nacional de Cáncer y presidente de la Sociedad Chilena de Radioterapia, Roberto Rosso, alerta que el problema es la distribución del recurso humano. “Tenemos pocos recursos humanos en regiones y pocos en el sistema público. Podría tener un médico contratado ¾ de su jornada en el privado y solo ¼ en el sistema público”. El senador Francisco Chahuán advierte que con el aumento de listas de espera por la pandemia, hay que hacer algo pronto con la falta de especialistas. “Las listas de espera están estrechamente vinculadas con la ley, pues se reducirían si los centros oncológicos prometidos y el desarrollo de especialistas se cumplieran según lo establecido”. Eso es lo que le está pasando a Lorena Romero. Le diagnosticaron cáncer de mama en febrero de 2022 y decidió no trasladarse a otras regiones para quedarse en Puerto Montt cuidando a su hijo. En abril del mismo año inició su tratamiento y aún está a la espera de la operación, que lleva un mes de retraso porque su cirujano se fue de vacaciones. No tiene más opciones: el sistema público le designó a ese cirujano como tratante y no puede acceder a otro, a menos que se vaya al sistema privado. Siente angustia al desconocer cómo le afectará el atraso en su tratamiento. “El día 17 de octubre yo tenía hora con el cirujano y me llamaron para anular la hora porque el cirujano se iba de vacaciones. Cuando tuve que ir a renovar mi licencia médica, la primera semana de noviembre, aproveché de ir a preguntar qué onda con el médico y ahí me dijeron que había que esperar nomás”, añade Romero. Desafíos para 2023 En más de una oportunidad se intentó hablar con la Ministra de Salud, pero no quiso referirse al tema. Sí lo hizo ante el Congreso. En la comisión mixta realizada en octubre, mencionó que a la ley le falta descentralizar y organizar mejor la planificación. “Hacer nuevos centros está en la ley, pero falta la implementación. Falta una buena comunicación porque estamos todos muy fragmentados, trabajando cada uno con lo suyo. Nos falta trabajar en conjunto”, acotó. Sin embargo, en los múltiples puntos de prensa y exposiciones ante el senado fijó tres prioridades para su cartera durante este 2023: listas de espera, salud mental y universalidad de la Atención Primaria de Salud. El exministro, Emilio Santelices, escribió una carta al director en La Tercera sobre la importancia de preocuparse por el cáncer y que la pandemia ya no puede ser la única excusa para los atrasos de la ley. Hace referencia al poco conocimiento que se ha tenido sobre el estado del Registro Nacional de Cáncer, el plan de acción del nuevo Plan de Cáncer y el Fondo Nacional de Cáncer. “Ha llegado la hora de apurar el tranco”, puntualiza. De hecho, así los ha obligado la Contraloría. Les dio un plazo de 60 días hábiles al MINSAL para presentar planes y acciones vinculados al Registro Nacional, inversiones y retrasos en la Red Oncológica, lista de beneficiarios de drogas de alto costo y plan de acción del Plan de Cáncer. La exsenadora Goic cree que si no es el Estado el que pone el sentido de urgencia a cumplir con la Ley Nacional de Cáncer, tendrán que ser otros quienes lo hagan. En una carta publicada en La Tercera a finales de noviembre, la exsenadora manifiesta que si bien, hubo buenas intenciones en estos dos años, el cáncer, pese a ser la primera causa de muerte y cuya proyección superará las 40 mil muertes por año, no está siendo prioridad como lo fue el covid-19. Hace un llamado enfático para que la ley de cáncer deje de estar en el papel: “Será labor de la sociedad civil levantarse nuevamente para que el cáncer sea, de verdad, una prioridad”. El 26 de mayo recién pasado la fundación oncológica “La Voz de los Pacientes”, junto con un grupo de parlamentarios, se trasladaron hasta La Moneda para entregarle una carta al presidente Boric, solicitando la puesta en marcha de la Ley Nacional del Cáncer. Cuando se cumplen mil días desde su promulgación, las y los chilenos siguen esperando. Encuentra una versión con imágenes, audios complementarios y más aquí.

Sólo en su primer día, la tradicional fonda del Parque O’higgins recibió a 30 mil personas que asistieron para bailar cueca, cumbias y comer anticuchos. Pero a pocos metros de allí, en un edificio antiguo del centro, decenas de creyentes se juntaron en el templo Hare Krishna y levantaron su fonda vegana: reemplazaron la carne por el tofu, el terremoto por la kombucha y la música popular por los mantras. Así vivieron ellos las fiestas patrias. En pleno Santiago Centro se celebra una fonda libre de alcohol y carne. En el Templo Hare Krishna, una casona azul entre José Miguel Carrera y Gorbea, en pleno dieciocho de septiembre no suena cueca, reggaeton, ni cumbia, sino que un mantra que recita Hare Hare Krishna, Hare Hare Krishna, Cruzar la puerta es trasladarse automáticamente a otra cultura. Hay un salón grande adornado con velos y arcos, como si fuera un ashram indio. Alrededor de cincuenta personas están sentadas en el salón central, cerca de la estatua del hombre azul que representa a Dios en la tierra, como ellos lo explican. En los mesones largos hay ingenieros, estudiantes, personal de la salud, profesores de yoga, chilenos y extranjeros, pero eso no importa aquí, todos se reúnen para celebrar unas fiestas patrias distintas. No hay asadores con carne, sino que choripanes vegetales, seitán, anticuchos con tofu y el terremoto no se hace con alcohol, sino que con kombucha. Nada es de origen animal, ni tampoco circula entre los asistentes alcohol o drogas. Leonardo (42) era estudiante de música en 1999, el año en el que se convirtió. Cuenta que siempre le interesó saber sobre Jesús. Que tenía un llamado místico. Y fue justo cuando se encontró en la calle con un grupo de jóvenes rapados y vestidos con túnicas color salmón que lo invitaron al templo. Él asistió y todas las preguntas que tenía sobre la reencarnación y la búsqueda de la felicidad fueron respondidas allí. “Somos devotos de Krishna, que es una forma de decirle a Dios, quien literalmente es el mismo Dios en el que creen los católicos, los musulmanes, los evangélicos, etcétera.”, cuenta él. “Nosotros le asignamos uno de los tantos nombres que tiene, en sánscrito, pero somos monoteístas y creemos que Dios es uno y que se presenta a lo largo del tiempo en diferentes culturas, épocas y lenguajes”. En el mundo hay 300 templos, 40 comunidades rurales, 26 escuelas y 83 restaurantes vegetarianos que responden a La Sociedad Internacional para la Conciencia de Krishna, fundada por Srila Prabhupada en los años 60 's. Una fonda sin karma Leonardo responde al nombre espiritual de Lalita y es el kirtan del templo de Santiago, es decir, quien está a cargo de la música, recibir a los invitados y las oraciones. Cada vez que se reúnen, celebran que Dios está visitando el hogar, “sentimos que es un invitado en nuestro templo y por eso se le hacen ofrendas, se le cocina especialmente y se ponen inciensos”, cuenta. Actualmente hay más de mil personas que siguen a Krishna en Chile, aproximadamente 600 viven en Santiago y cinco son monjes que se dedican tiempo completo a servir, y de hecho, viven en el templo. ¿Por qué no comen animales o toman alcohol? “Los principios regulativos para los devotos de Krishna son cuatro: no consumir carne, ni alcohol o drogas, tampoco jugar juegos de azar, ni tener sexo ilícito (extramatrimonial). La enseñanza de la cultura védica -de donde nace este movimiento- es que somos un alma espiritual que está dentro de este cuerpo físico, y en el momento de la muerte el alma viaja a otro cuerpo según lo que hagamos, lo que comúnmente conocen como karma. Y no sólo nosotros tenemos alma, sino todos los seres vivientes: animales, plantas, insectos, bacterias. Por eso intentamos disminuir esa reacción kármica. Tampoco consumimos ninguna sustancia porque la idea es estar lúcido y consciente” ¿Por qué está la estatua de un hombre azul en el templo? “Dios defiende este mundo y cumple ciertas misiones en particular… Hace 2 mil años atrás envió a su hijo como Jesús a establecer principios, pero anteriormente a él hubo muchos avatares o,encarnaciones que vinieron a diferentes eras y culturas, y hace cinco mil años atrás, él apareció con su cuerpo azulado, como las nubes, cargadas de lluvia. De hecho se le describe como un hombre de tez oscura” ¿Por qué se rapan y usan este tipo de ropas? “La ropa que se utiliza es tradicional en India y es simple: una camisa o curta, abotonada, y la parte inferior o dhoti, que es una tela de cinco metros con dobletes. Es cómoda para sentarse en el piso, con las piernas cruzadas. Es una tela delgada, práctica, que se seca rápido. No tienen marca. Somos todos iguales. Nadie se fija en las diferencias. El rapado por su lado, nos ayuda también a enfocarnos cien por ciento en el desarrollo espiritual y dejar de lado la vanidad. No tenemos que andar pensando en cómo peinarnos” ¿Cómo es la comunidad en Chile? “Son personas bien diferentes. Hay ingenieros, psicólogos, personas de las Fuerzas Armadas, abogados. Pero también es algo que, al momento de compartir, no importa” Al ser un movimiento tan antiguo, ¿cuál es el rol de la mujer? ¿Coincide con este tiempo? “Hay una igualdad vertical. En las actividades todos y todas hacemos lo mismo. A diferencia de occidente, el maestro fundador que trajo este movimiento al continente llegó a Boston y en los mismos roles incluyó al hombre y la mujer, a pesar de que en India es desigual. Acá una mujer puede realizar su práctica y vivir en el templo, no hay diferencias entre nosotros” En la fonda cantaron mantras toda la tarde, hablaron del crecimiento espiritual y sobre la importancia de la comunidad. Bajo la mirada de la estatua azul de Krishna sonaba el mridanga, un tambor hecho de arcilla, el armonio, que es una especie de acordeón y los címbalos, unos platillos que hacen un sonido relajante. “La idea es que todos puedan encontrar su felicidad. Que la busquemos y la encontremos”, dice el devoto.

El estudio “Trastornos de la conducta alimentaria en adolescentes chilenos: una epidemia silenciosa”, hecho por la Universidad Católica en 2022, reveló que el 6% de los afectados por desórdenes alimenticios son niñas, niños y adolescentes, de los que un 55% son mujeres. Una crisis de la salud mental que, para quienes la padecemos, interfiere no sólo con la relación que tenemos con nosotros mismos, sino con todo nuestro entorno. Estas son mis reflexiones sobre la última patita del año, una de las más difíciles de tragar. Advertencia: este artículo aborda el tema de la anorexia, un trastorno alimentario que puede ser perjudicial para la salud mental y física. Si tú o alguien que conoces está luchando con este trastorno o si este tema te resulta perturbador, te recomendamos considerar si debes continuar leyendo. La intención de este artículo es informar y generar conciencia sobre la anorexia, pero entendemos que puede ser un tema desencadenante para algunas personas. Celebraciones que no dan gusto La anorexia es mi mejor amiga y mi peor enemiga, un lugar que conozco bien pero al que, al mismo tiempo, me llena de miedo visitar. Es la mayor prueba del control y descontrol que he sentido sobre mi propia voluntad. Pero hay una cosa que la anorexia no es: la anorexia no soy yo. Todo empezó cuando tenía 13, tras una enfermedad de mi mamá. Siempre lo describo como una etapa en la que mi cuerpo estaba desesperado pidiendo ayuda y cuidado. Y durante tres largos años, el proceso de recuperación fue como un columpio que iba y venía. Por cuatro meses no pude ir al colegio, me vigilaba una chaperona que llegaba a mi casa para el desayuno y se iba con la última comida. Hay un recuerdo que tengo latente: a mediados de septiembre de 2015, estaba apoyada en la mesa de la cocina esperando a que hirviera el agua para hacerme un café negr. Ese día Corina, mi chaperona, iba a llegar tarde por un trámite que tenía que hacer y por eso me tocaba desayunar sin supervisión, por primera vez en meses. Muy pocas cosas me hacían feliz durante este periodo de mi vida, pero esta ocasión era casi como un regalo de cumpleaños anticipado, una mañana de paz que no me podía hacer sentir más emocionada y, por supuesto, cometí mi objetivo: no comí nada. El timing era casi perfecto, ya que en dos días más tocaba ir a un asado en la casa de mis primos para celebrar el dieciocho en familia. Esta era una fecha que llevaba atormentándome desde hace al menos tres semanas. Lo pensaba durante horas y horas, y hacía estrategias sobre cómo, durante el tiempo que faltaba, podía alimentarme lo menos posible para compensar el horror de tener que comer frente a todos un plato lleno de calorías. Sabía que yo iba a ser el centro de atención, sabía que mi familia no me iba a sacar los ojos de encima, esperando que me convirtiera mágicamente en alguien que no era: una persona con una relación sana con la comida. Septiembre, para quienes tienen un TCA, es el comienzo de una difícil temporada de celebraciones. De fiestas patrias en adelante, las rutinas se ven interrumpidas y la comida se convierte en el punto central del calendario social y –como consecuencia- empieza también la campaña para preparar el cuerpo de verano. Y mientras todo el mundo habla sobre lo felices y ansiosos que los ponen la llegada de las fiestas, a mí me desgarraba el miedo. El solo recuerdo de lo que se venía automáticamente me hacía sentir irritable y tensa, consumida por una angustia inmensa. “¿Estaré loca?”. Ese era un pensamiento que, a pesar de ser constante durante mi enfermedad, en estas fechas metía aún más ruido en mi cabeza y me devoraba por dentro. No me soltaba. Yo no tenía atracones en esta parte del proceso, por el contrario, me privaba de comer cada vez que tenía una oportunidad. La idea de vomitar era un recurso que nunca usé eso sí. Mi familia cercana me veía como un monstruo que había que mantener apresado en la casa, pero en celebraciones y ocasiones como estas, no les quedaba otra opción que sacarme. Yo tampoco quería salir, quedarme en casa me hacía sentir segura. Y así fue como la anorexia arruinó mi fiesta familiar. Sobre la mesa había mucha carne, longanizas, empanadas, mote con huesillos y bebida. Todas cosas que en ese momento eran la representación de mi mayor miedo. Pero yo estaba decidida a no comer ese dieciocho en la casa de mis primos. “Te doy cincuenta lucas si te comes esta empanada”, me dijo uno de mis parientes mientras estábamos todos sentados. Yo quedé petrificada en la silla mientras mis primos competían por quién agarraba la empanada primero para comérsela y ganarse el premio. Las lágrimas comenzaron a correr por mi rostro frente a la exposición que mi mismo padre me hizo sentir, fue como una traición. Ante esto, mis papás comenzaron a discutir mientras mis tíos trataban de calmar la situación y con angustia, aproveché esta distracción para esconder la comida de mi plato en mis bolsillos e ir a botarla al baño. Aún recuerdo el jugo de la ensalada y la carne mojando el interior de los bolsillos de mi polerón mientras caminaba a deshacerme de todo. Este fue el momento que me mostró realmente hasta qué punto la anorexia había tomado control de mi vida. Ahora miro hacia atrás este recuerdo y sigue doliéndome. Me vi tan despojada de mi propia voluntad, obedeciendo el patrón de una enfermedad que me obligo a hacer cosas repugnantes y llenas de odio haca mí. Te podría interesar: ¿Por qué seguimos hablando de la mamá de Jennette McCurdy? Según el “Manual para el manejo Intrahospitalario de los Trastornos Alimentarios” de 2022 realizado por la Unidad de Trastornos Alimentarios de la Universidad Católica, los pacientes más jóvenes con anorexia tienen la mejor tasa de recuperación, entre 50% y 70%, mientras que, en pacientes adultos las tasas reportadas de recuperación completa apenas llegan a un 50%. Un 30% de los pacientes logran recuperación parcial y un 20% permanecen severamente enfermos. Han pasado siete años y a pesar de que los pensamientos desordenados sobre la alimentación aún van y vienen, este dieciocho estar frente a la mesa me entusiasmó. Logré encontrar esa felicidad que tanto anhelaba de disfrutar los momentos que me reúnen con las personas que más quiero. Hay especialistas que dicen que uno nunca se recupera, pero yo no lo veo así, es más bien como una cicatriz, que te recuerda que hubo una profunda herida. Hoy estoy recuperada y disfruto. Y con todo lo que aprendí en este tiempo, a mi yo de esa época le diría que la recuperación, que parece ser lo más difícil, o que la rabia que sientes contra tu familia cuando te tratan de cuidar, son el comienzo de una vida nueva. Que uno no es su diagnóstico y que siempre hay una oportunidad para ganarle al miedo. Y si algo de lo anterior suena demasiado familiar, busca ayuda. La recuperación de los trastornos alimenticios es difícil, muy difícil. Pero es mejor del otro lado, lo prometo. *** Si necesitas ayuda, contacta a Salud Responde, un servicio de salud telefónica disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Puedes marcar el número 600 360 7777 desde cualquier teléfono fijo o móvil en Chile. El personal puede proporcionarte información sobre servicios de salud mental y derivarte a profesionales adecuados.

Más de 500 niñas, niños y adolescentes del litoral central llevan años sin poder asistir a un colegio por falta de cupos. El Mineduc anunció la ampliación de colegios para aumentar las matrículas en 2024 y entremedio las municipalidades han creado medidas paliativas. Por mientras, mamás y papás pasan noches completas afuera de establecimientos educativos para tratar de conseguir matrícula y, a punta de rifas y kermesse, se levantan escuelas caseras que preparan a niños y niñas para rendir exámenes libres. Nunca ha ido al colegio. Ramiro tiene 11 años y nunca ha ido al colegio. Cuando llegó el momento de inscribirlo en 1° Básico, quedó número 8 en una lista de espera que nunca corrió. “Volví a intentarlo al año siguiente, pero me dijeron que no había cupos nuevamente, así que mi hijo continuó sus estudios en una escuelita libre. Eso hasta julio de su 2° Básico, cuando ya no pude seguir pagando y lo tuve que sacar”, cuenta Ingrid Yametti, profesora y mamá de Ramiro. Ese año, cuando el papá de su hijo dejó de pagar la pensión alimenticia, Ingrid comenzó a educarlo en casa. Así cursó las materias correspondientes a 3° y 4° Básico, que fueron evaluadas en exámenes libres junto a cientos de otros niños y niñas del litoral central que no han logrado obtener un cupo en los colegios de la zona. La falta de matrículas es una situación que las familias de las comunas de la zona norte de la Provincia de San Antonio vienen advirtiendo hace más de cinco años, pero que sin duda empeoró luego de la pandemia, cuando muchas personas llegaron a habitar el litoral central, lo que aumentó el déficit de éstas. “Yo nunca había visto tanta gente rindiendo exámenes libres. Por primera vez abrieron una sede aquí (en El Quisco). No dan abasto para recibir a tantos niños desescolarizados”, dice Ingrid. Rolando Espinoza, concejal de El Tabo que preside la comisión de educación de la comuna y ha estado trabajando en este tema, participó en una reunión donde se expuso un cruce de datos que los Departamentos de Administración de Educación Municipal (DAEM) de las municipalidades de Algarrobo, El Quisco y El Tabo llevaron a cabo a mediados de 2022. Analizaron los nombres escritos en las listas de espera de los establecimientos educacionales de las tres comunas. Si bien los datos oficiales aún no se publican, el concejal asegura que en ese momento el cálculo arrojó que más de 500 niñas, niños y adolescentes de la zona estuvieron sin colegio durante 2022. Cifra no menor considerando que la población de la zona ronda los 35 mil habitantes. En muchos casos lo que ocurre es que, al no existir matrículas en el lugar donde viven, el Sistema de Admisión Escolar (SAE) les envía a establecimientos que están en ciudades como Casablanca o San Antonio. “Conocí el caso de un niño de Algarrobo de 1° Básico que lo mandaban a una escuela rural en Santo Domingo. Son localidades alejadas, no hay micro. Recorrer 10 kilómetros en Santiago es diferente que viajarlos en el litoral central. Acá hay mala conexión y poca locomoción, entonces las distancias se hacen más largas. Otro problema es que, por ejemplo, a un hermano lo mandan a El Tabo y al otro a Mirasol (24 km. de distancia). Es súper complicado”, dice Rolando Espinoza. Escuelas libres en la medida de lo posible Ante la falta de oferta educacional, madres y padres desesperados han organizado escuelas libres, que abundan en el litoral central. Entre otras cosas, preparan a los niños, niñas y adolescentes para rendir exámenes libres anuales para así certificar que cursaron el nivel correspondiente y poder pasar al siguiente. En general, la mensualidad de estas escuelas ronda los 120 mil pesos, sin incluir materiales, comida ni transporte. Tampoco cuentan con psicopedagogas, psicólogas, Programa de Integración Escolar (PIE) ni capacidad de contratar formalmente a los y las docentes. Pero, en muchos casos, es la única posibilidad educativa que les queda a algunas familias. “Con esto, lo único que están haciendo es abrir más la brecha entre clases sociales. Están dejando un espacio muy grande para que los niños y adolescentes se pierdan. Sin un espacio para desarrollarse, especialistas, comunidad educativa… Todo lo que tiene que tener una escuela, lo que necesita un ser humano para desarrollarse sanamente”, concluye Ingrid. Sin compañeros, sin curso El sueño de Lukas es cursar 4° Medio, su último año de colegio, con sus compañeros y compañeras del Liceo Clara Solovera, de El Quisco. Algo no fácil de cumplir: el primer semestre de 2022 tuvo que irse a vivir a Santiago y, cuando volvió, se encontró con que ya no había cupo en su colegio para recibirlo de vuelta. Como última medida para pasar 3° Medio, se inscribió para rendir exámenes libres: estudió durante semanas 5 horas diarias solo en su casa y logró pasar de curso. “Fue difícil sin la ayuda de un profesor. Había materias que no entendía y no tenía a quién preguntarle, así que a puro videos de YouTube o Google”, cuenta Lukas, de 17 años. Aunque, para él, lo más difícil no ha sido el aprendizaje de materias, sino la falta de compañeros y compañeras. “Me gustaría compartir con más gente. Es difícil no ver gente de tu edad, conversar o hacer un trabajo juntos. En el colegio tienes con quien hablar, te distraes, ves a tus compañeros la mayoría del año, se te van dando las amistades. En cambio, en mi caso no voy a ir por la calle a conversar y conocer gente. Uno no sale de la casa, entonces uno no socializa, ese es el problema”, dice Lukas. Ya postuló nuevamente a su liceo y está en la lista de espera, con ansias de que le digan el resultado. “Quiero estar en mi colegio. Es donde los profes me tienen cariño y tengo amigos ahí”, dice. “Es necesario tener espacios de socialización. Yo aprendo a pensar el mundo cuando estoy en interacción con otros. La no escolarización es bien grave. Se está afectando el derecho a la educación de los niños, lo que implica que no acceden a las competencias que pide el mundo de hoy. También impacta en lo socioemocional: la escuela te da un lugar en el mundo y una identidad propia.No participar de lo que están participando todos provoca problemas de autoestima. Por otro lado, puede llevar a que se vayan muy luego al mundo del trabajo”, explica la Doctora en Psicología Edita Núñez. Existen estudios que alertan sobre las consecuencias negativas para niños y niñas que no asisten regularmente a la escuela. Es algo que se ha estudiado especialmente post pandemia y en niños y niñas con discapacidades cognitivas, una población históricamente excluida del mundo escolar. En ambos casos se habla de “lost learning”. Es lo que Andrea Alarcón, de Algarrobo, teme que le ocurra a su hijo José, de 6 años, quien tiene diagnosticado Trastorno del Espectro Autista (TEA). En 2022 debía matricularse en 1° Básico, pero no encontró cupo. “Él mismo me pide. Dice: ‘¿Mamá cómo va a ser mi colegio?’. ¿Cómo le explico que no quedó en ninguno?”, cuenta Andrea, quien es integrante de la Red Inclusión Algarrobo, que agrupa a mamás de niñas y niños con necesidades neurológicas especiales, como TEA o epilepsia. Del grupo, ninguna ha encontrado matrícula. “Ha sido terrible, frustrante. Una trata de buscar soluciones pero no encuentra. Estamos en situación de abandono total, de vulneración. Yo estoy educando a mi hijo en casa pero no tengo las herramientas, aparte tengo que dejar mi vida de lado. ¡No puedo trabajar! No da para pagar las escuelas libres y aparte hay que pagar las terapias”, añade. El año pasado, también por falta de cupos, tuvo que mandar a su hija de 16 años a vivir a Santiago, para que pudiera estudiar en un colegio. “Mi idea es que volviera a vivir conmigo, pero es imposible encontrar un cupo para ella. Así que ahora la veo solamente fin de semana por medio”, cuenta Andrea, que este año sí logró encontrar matrícula para su hijo de 9 años. Solución a la ecuación Como forma de institucionalizar el sistema de escuela libre, en marzo de 2022 la Municipalidad de El Quisco implementó el programa Saberes. La idea surgió hace un par de años desde una mesa de educación comunal compuesta por funcionarios de la Municipalidad junto a vecinas y vecinos. Estuvo encabezada por Cristian Vázquez, conocido dirigente social de educación del litoral quien falleció en enero del año pasado debido al Covid19, dejando esta herencia. Saberes, hoy a cargo de la Dirección de Desarrollo Comunitario (Dideco), consiste en la habilitación de cinco sedes sociales como salas de clase de lunes a viernes de 8.30 a 13.30 hrs. Ahí, profesores y profesoras enseñan los temarios de 1° a 8° Básico a los niños y niñas de la comuna para que preparen sus exámenes libres. Además, se entrega orientación con respecto a los trámites de todo este proceso. Cuenta con equipo psicosocial y ofrece talleres variados. 173 niñas, niños y adolescentes participaron del programa en su primer año y el total aprobó sus exámenes libres. El plan es seguir con el programa en 2023, ampliando el alcance a 1° Medio. El Tabo, por su parte, implementó otra medida. La Municipalidad compró un terreno para trasladar allí el actual Colegio El Tabo y aprovechar de ampliar su capacidad de 900 a 4 mil estudiantes. Si logran adjudicarse fondos del Ministerio de Desarrollo Social, planean comenzar la etapa de diseño en 2023 y de construcción en 2024. Desde el Ministerio de Educación también están trabajando en el problema. En agosto, el subsecretario de Educación, Nicolás Cataldo, visitó distintas escuelas del litoral central, escuchó los requerimientos de los alcaldes y anunció la inversión de más de 1500 millones de pesos para mejorar la situación como parte de la política de reactivación educativa integral Seamos Comunidad. A corto plazo financiará la habilitación de nuevas aulas en colegios ya existentes y a largo plazo se promete implementar proyectos educacionales definitivos. Esto destinado a mejorar la infraestructura de seis establecimientos de la Provincia de San Antonio: Escuela El Bochinche de Algarrobo, el Complejo Educacional Clara Solovera de El Quisco, el anexo de la Escuela Las Cruces en El Tabo, el Liceo Eugenia Subercaseaux de San Sebastián en Cartagena, el Instituto Comercial en San Antonio y el Colegio People Help People de Santo Domingo. Mientras tanto, niños y niñas pasan el verano esperando. Ramiro quiere ir al colegio. Ya se lo ha pedido varias veces a Ingrid. “Quizás te obliguen a cortarte tu trenza larga, ¿estás dispuesto igual?”. Ramiro, después de pensarlo un momento, la mira a los ojos y le dice que sí, que está dispuesto. Eso, dice Ingrid, significa que tiene muchas ganas de ir al colegio. Por eso el 2 de enero a las 15.30 Ingrid se plantó afuera del colegio particular subvencionado El Alba dispuesta a esperar lo necesario para inscribir a su hijo en 6° Básico. Antes de ella había otras once personas en la fila. “Algunas llegaron el 29 de diciembre. Pasaron el año nuevo en la fila. Afuera del Colegio El Quisco había hasta gente acampando”, cuenta Ingrid. Esa noche, envuelta en una frazada, se mantuvo en vela hasta que a las 8.30 hrs. abrieron el portón. Escribió el nombre de su hijo en un papel con la misma esperanza que muchas otras mamás y papás: que el 2023, este año sí o sí, sus hijos e hijas puedan por fin entrar al colegio.